Conseils | Parcours de fertilité : planification familiale et décisions reproductives face à la drépanocytose

Conseils | Parcours de fertilité : planification familiale et décisions reproductives face à la drépanocytose

En 2024, je réfléchis souvent à mon avenir tout en repensant à mon passé. Je n’évite plus les sujets comme la planification familiale et les relations amoureuses. Je souhaite fonder une famille un jour, mais comme je suis atteint de drépanocytose, une maladie héréditaire chronique, j’aborde ce projet avec une prudence particulière.

De nombreuses personnes comprennent aujourd’hui l’importance de connaître leur propre génotype et celui de leur partenaire. Il faut en parler dès le début d’une relation. Mes parents ne connaissaient pas leurs génotypes, ce qui m’a appris combien il est important d’être bien informé. S’ils les avaient connus, je ne serais peut-être pas ici aujourd’hui tel que je suis. S’ils les avaient connus et avaient tout de même choisi d’avoir des enfants, je pourrais leur en vouloir pour les souffrances et les difficultés que j’ai vécues.

Je comprends que chaque couple fait un choix éclairé concernant la parentalité, mais des décisions mûrement réfléchies sont essentielles à la santé des générations futures. Étant atteint de drépanocytose, j’en connais la douleur. Elle affecte chaque personne différemment : certaines sont rarement hospitalisées, tandis que d’autres le sont souvent. Quelle que soit sa gravité, elle affecte la santé physique et mentale. Je prends donc mes décisions reproductives avec prudence et je ne veux pas que mes enfants subissent ce que j’ai vécu.

Je demande très tôt à mes partenaires potentiels : "Quel est ton génotype ?" Cela m’aide à prendre des décisions éclairées pour l’avenir. À présent, j’espère fonder une famille avec une personne qui n’est ni atteinte de drépanocytose ni porteuse du gène responsable. Ainsi, même si nos enfants héritent d’un gène, ils ne seront pas atteints de la maladie.

Les liens affectifs rendent ce choix plus difficile. Dans une relation passée, j’ai cherché comment éviter de transmettre la maladie si j’avais des enfants avec une personne porteuse.

1. Tests diagnostiques et choix

Comme je suis atteint de drépanocytose, avec un génotype HbSS, si j’ai un enfant avec une personne porteuse, de génotype HbAS, chaque enfant aura un risque de 50% d’hériter de la drépanocytose. En cas de conception naturelle, nous devrions effectuer un test diagnostique à 11 semaines de grossesse. Cela entre en conflit avec mes convictions personnelles ; je ne considère donc pas la conception naturelle avec une personne porteuse comme idéale, car l’enfant pourrait hériter de la maladie.

2. FIV et tests génétiques

Une autre approche consiste à recourir à la fécondation in vitro (FIV) avec un test génétique préimplantatoire pour éviter que l’enfant soit atteint de drépanocytose. Cette solution m’a d’abord semblé viable, mais les contraintes physiques et émotionnelles pour la mère, ainsi que la complexité et le coût élevé de la FIV, me mettent mal à l’aise.

3. Adoption ou GPA

L’adoption ou la GPA sont d’autres possibilités. Si ma partenaire est porteuse et que nous ne voulons pas concevoir naturellement, je pencherais pour l’adoption. J’ai toujours voulu avoir ma propre famille, et l’adoption est une façon de la fonder.

Dans un monde idéal, je n’aurais pas à réfléchir à ces questions et pourrais fréquenter n’importe qui sans inquiétude. Pourtant, les gènes ne sont pas le seul facteur à prendre en compte. Je veux offrir un bon départ à mes enfants sans leur transmettre cette maladie grave. Comprendre les génotypes et prendre des décisions éclairées est essentiel pour soutenir la prochaine génération.

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