Guide | « Échangée lors de la conception » dans un centre de FIV : « J’ai commencé à tout remettre en question »

Guide | « Échange à la conception » dans un centre de FIV : « J’ai commencé à tout remettre en question »

« Je pensais que ce chapitre de ma vie était clos depuis longtemps », a déclaré Kelli Gora, une Californienne de 38 ans. Dans les années 1990, elle a suivi une FIV dans un centre de fertilité affilié à l’Université de Californie à Irvine (UCI). Trois tentatives lui ont coûté plus de $15,000 et se sont soldées par un échec et un profond traumatisme. On lui a annoncé que ses embryons congelés étaient morts ; elle a accepté cette terrible nouvelle et tenté d’enfouir cette expérience.

Des années plus tard, un avocat chargé de l’enquête l’a appelée. Les embryons de Gora auraient pu être transférés, à son insu, à une femme non identifiée venue d’Amérique du Sud pour se faire soigner.

Son monde s’est de nouveau effondré.

« À l’époque, je n’aurais jamais imaginé que cela puisse arriver », a-t-elle confié à WebMD. « On m’avait dit que ces embryons étaient morts. »

Le scandale médical a éclaté en 1994 et concernait le Center for Reproductive Health de l’UCI, aujourd’hui fermé. Les ovocytes ou embryons congelés de centaines de patientes auraient été transférés à d’autres personnes sans qu’elles le sachent ni y consentent, et certains médecins ont été accusés de corruption, de fraude et d’usage illégal de médicaments.

Sean Tipton, directeur des relations publiques de l’American Society for Reproductive Medicine (ASRM), a soutenu qu’il s’agissait d’un incident isolé et affirmé que les centres de fertilité modernes disposent désormais de contrôles éthiques et de sécurité complets. Melanie R. Blum, spécialiste du droit de la procréation qui représentait Gora et plus de 120 autres plaignants, n’était pas de cet avis : « J’entends parler de cas similaires presque tous les jours, dans plusieurs affaires et plusieurs États. »

Miracle médical ou science irresponsable ?

La fécondation in vitro (FIV), introduite en 1978, a redonné espoir aux couples qui ne pouvaient pas concevoir en raison d’une obstruction des trompes de Fallope, d’une faible mobilité des spermatozoïdes ou d’autres problèmes. Des médicaments stimulent plusieurs follicules ovariens ; les ovocytes sont prélevés sous contrôle échographique, fécondés en laboratoire avec des spermatozoïdes, cultivés jusqu’au stade embryonnaire, puis transférés dans l’utérus.

Avant l’âge de 25 ans, Gora avait connu deux grossesses extra-utérines, perdu une trompe de Fallope et présentait sur l’autre d’importantes cicatrices qui gênaient le transport de l’embryon. Employée dans un hôpital, elle a suivi l’avis médical et choisi la FIV. Elle a été adressée au Dr Ricardo Asch, alors l’un des spécialistes de la FIV les plus réputés aux États-Unis et, plus tard, l’un des trois médecins impliqués dans l’affaire.

« Il était très occupé. Son bureau était encombré de livres et de dossiers, et on voyait bien tout ce qu’il avait à gérer », se souvient-elle.

Asch lui a proposé de participer à un essai clinique sur un médicament inducteur de l’ovulation, pour la moitié du prix habituel. Après plusieurs mois de réflexion, elle a accepté.

De l’espoir à l’effondrement

Deux cycles de stimulation ont échoué ; le troisième a réussi et les médecins ont prélevé 28 ovocytes. Pourtant, trois tentatives de transfert n’ont pas abouti à une grossesse. Bien qu’on lui ait annoncé un taux de réussite de seulement 25%–35%, Gora a déclaré : « Je l’avais entendu, mais je n’y croyais pas vraiment. »

« Tout le monde pense faire partie des 30% chanceux, et non des 70% », a-t-elle expliqué.

Après des échecs répétés et un épuisement physique et émotionnel, elle a divorcé et s’est retrouvée avec $8,000 de dettes sur sa carte de crédit. Chaque facture mensuelle lui rappelait ce rêve brisé.

Deux ans plus tard, après avoir remboursé sa dette, elle a détruit tous ses dossiers de traitement, persuadée de pouvoir enfin tourner la page. Mais ce n’était pas terminé.

La vérité se dévoile peu à peu

En 1994, des employés de la clinique ont signalé que certains médecins auraient minoré leurs revenus, importé des médicaments sans autorisation de la FDA et transféré des ovocytes et des embryons congelés à d’autres patientes sans leur consentement. L’UCI a fermé la clinique et poursuivi trois médecins. Asch et un autre médecin ont fui à l’étranger et ne sont jamais revenus ; le troisième a été reconnu coupable de fraude à l’assurance aux États-Unis.

Gora ne voulait d’abord plus aucun contact avec les personnes liées à la clinique ; sa mère a donc pris contact avec l’avocate Blum. Au début, elles n’ont trouvé aucune preuve que les embryons de Gora avaient été utilisés pour une autre patiente. Des années plus tard, Blum a obtenu des documents détaillés contenant les numéros d’identification des embryons.

En examinant ces dossiers, Gora a découvert dans son dossier le nom d’une femme qu’elle ne connaissait pas, accompagné des numéros d’identification des embryons qu’on lui avait déclarés morts.

« Aujourd’hui, je remets tout en question, même le fait qu’ils m’aient réellement transféré des embryons », a-t-elle déclaré. « Ils se sont peut-être dit que j’étais jeune et que j’avais encore d’autres chances, mais pour moi, chaque embryon était un enfant volé. »

La femme sud-américaine portait un nom très courant, et les dossiers ne contenaient ni adresse ni coordonnées. Gora n’espérait plus la retrouver ni savoir si elle avait donné naissance à son enfant.

La loi peine encore à suivre les progrès technologiques

Bien que la FDA réglemente les médicaments et dispositifs d’assistance médicale à la procréation, la Californie n’a qualifié l’utilisation abusive d’embryons de crime qu’après l’affaire d’Irvine. La plupart des États américains ne disposent toujours pas de lois similaires sur la propriété et l’utilisation des embryons.

Blum a insisté : « Je ne veux pas que la loi limite excessivement l’accès aux traitements, mais elle doit être assez ferme pour empêcher qu’une nouvelle affaire Irvine se produise. »

Gora a conseillé aux personnes qui envisagent une FIV : « Si j’avais entendu mon histoire à l’époque, j’aurais agi autrement. Je n’aurais pas accordé aussi facilement ma confiance aux médecins ni confié mes embryons avec autant de légèreté. »

Depuis, elle s’est remariée et puise sa force dans sa foi.

« Je crois qu’en définitive, c’est Dieu qui décide, pas ces médecins », a-t-elle dit calmement. « Peut-être que cette femme avait plus besoin d’un enfant que moi. Peut-être que je suis là pour raconter cette histoire. Je ne sais pas pourquoi, mais je crois que tout a un sens. »

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