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Actualité | Le progrès scientifique à l’épreuve de l’éthique : le dépistage polygénique fait débat
Actualité | Le progrès scientifique à l’épreuve de l’éthique : le dépistage polygénique fait débat
Avec l’essor des nouvelles technologies, le diagnostic préimplantatoire (PGT) des embryons humains devient de plus en plus courant et accessible. Toutefois, d’importantes incertitudes subsistent quant à la capacité réelle de cette technologie à transformer la médecine et la prise en charge de la fertilité. Parallèlement, la gravité et l’urgence des enjeux éthiques associés restent largement sous-estimées.
Dans un commentaire publié dans Nature Medicine, Josephine Johnston, directrice de recherche et chercheuse au Hastings Center, et Lucas J. Matthews, professeur adjoint à l’Université Columbia et chercheur présidentiel au Hastings Center, soulignent que l’utilisation des scores de risque polygénique (PRS) dans le cadre de la fécondation in vitro (FIV) soulève de vastes enjeux éthiques.
Dépistage polygénique : une réalité éthique complexe derrière le progrès technologique
Un score de risque polygénique est une méthode statistique qui combine les effets de nombreuses petites variations génétiques afin d’estimer le risque relatif d’une personne de développer des maladies courantes. Bien que cette technologie puisse aider à prévoir certains risques pour la santé, elle présente encore de nombreuses limites pratiques.
Johnston et Matthews relèvent plusieurs préoccupations majeures :
Le biais d’ascendance nuit à la précision : les modèles PRS actuels reposent principalement sur les données génétiques de personnes d’ascendance européenne et sont nettement moins performants dans les populations non européennes. Ce biais remet en question l’applicabilité mondiale de la technologie.
Compréhension limitée des patients et communication insuffisante : en pratique clinique, de nombreux patients connaissent mal les limites et les risques potentiels du test, tandis que les cliniques de fertilité manquent souvent de temps et de ressources pour les expliquer pleinement. Les implications éthiques et cliniques passent particulièrement facilement inaperçues lorsque le test est inclus dans une offre de soins standard ou présenté comme un examen de routine.
Risque de discrimination : comme les tests monogéniques existants, le dépistage polygénique consiste à sélectionner des embryons selon leur risque génétique. Cette sélection peut être interprétée comme une forme de discrimination visant certaines maladies, certains handicaps, voire certains caractères génétiques.
Une utilisation plus large se profile et les enjeux éthiques ne peuvent être ignorés
Ce commentaire répond à une récente étude de Nature Genetics proposant un test polygénique pour 12 maladies courantes, susceptible d’en permettre une large utilisation clinique.
Johnston et Matthews notent que les discussions antérieures sur le dépistage polygénique des embryons se limitaient largement aux milieux professionnels et universitaires ou aux décisions individuelles d’un petit nombre de familles. Avec les progrès du génotypage moléculaire et la forte baisse du coût des tests, ces questions deviendront bientôt une réalité concrète pour les cliniciens et de nombreux patients.
L’utilisation de ces tests pour évaluer des caractéristiques sociales, telles que le niveau d’études ou les capacités cognitives, est particulièrement préoccupante, car elle rend les questions de justice sociale plus aiguës et complexes.
Appel à un examen transparent : une double responsabilité scientifique et éthique
Le commentaire de Nature Medicine appelle la communauté médicale mondiale, les décideurs publics et le grand public à examiner le dépistage polygénique des embryons avec davantage de prudence et de rigueur. Alors que l’encadrement éthique accuse un retard sur le développement technologique, promouvoir cette technologie sans considérer ses risques sociaux potentiels pourrait avoir des conséquences de grande portée.
Les auteurs soulignent : « Nous devons veiller à ce que toutes les nouvelles technologies ne soient utilisées que lorsqu’elles sont scientifiquement valides et éthiquement acceptables. Sinon, leurs effets dépasseront les patients concernés et toucheront l’ensemble du système de valeurs de la société. »
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