Berita | Survei Global: Hampir Separuh Perempuan Berusia di Bawah 40 dengan Kanker Payudara Stadium Lanjut Membesarkan Anak Kecil dan Menghadapi Tekanan di Luar Penyakit Itu Sendiri
Berita | Survei Global: Hampir Separuh Perempuan Berusia di Bawah 40 dengan Kanker Payudara Stadium Lanjut Membesarkan Anak Kecil, Menghadapi Tekanan di Luar Penyakit Itu Sendiri
Hasil survei global pertama tentang kelangsungan hidup dan kualitas hidup pasien muda dengan kanker payudara stadium lanjut diumumkan hari ini pada Konferensi Konsensus Internasional ke-8 tentang Kanker Payudara Stadium Lanjut (ABC8). Proyek 528, studi global yang diluncurkan oleh Young Survival Coalition (YSC), memberikan gambaran terperinci pertama mengenai berbagai tantangan yang saling tumpang tindih yang dihadapi perempuan muda saat hidup dengan kanker payudara stadium lanjut. Tekanan gabungan dari pengasuhan anak, keuangan, kesehatan mental, dan sistem layanan kesehatan dapat mengubah kelangsungan hidup menjadi perjuangan panjang dan terasingkan.
CEO YSC Jennifer Merschdorf mengatakan dalam konferensi tersebut: “Kami meluncurkan Proyek 528 untuk mengatasi kesenjangan yang telah lama ada: suara kaum muda dengan kanker payudara stadium lanjut jarang benar-benar didengar dalam penelitian klinis dan diskusi kebijakan. Kini, akhirnya kami memiliki kumpulan data global pertama yang memperlihatkan pengalaman hidup mereka serta memungkinkan penelitian, layanan, dan kebijakan di masa depan didasarkan pada kebutuhan nyata mereka, bukan asumsi.”
Data survei mengungkap tantangan kelangsungan hidup yang dihadapi ibu muda
Survei ini mencakup 3,881 perempuan dengan kanker payudara dari 67 negara, termasuk 385 pasien berusia di bawah 40 dengan penyakit stadium lanjut. Hampir separuh (48%) dari pasien muda ini membesarkan anak berusia di bawah 18, sementara kondisi keuangan dan sosial mereka memburuk tajam setelah diagnosis:
64% mengatakan mereka harus berhenti bekerja atau kehilangan sumber penghasilan;
40% memiliki utang medis;
Proporsi yang merasa aman secara finansial turun dari 51% sebelum diagnosis menjadi hanya 3% setelah perawatan.
Terkait dukungan psikologis dan sosial, 80% melaporkan tekanan berat, termasuk kekhawatiran tentang citra tubuh, kesehatan seksual, dan kesuburan. Sebagian besar mengatakan dokter mereka tidak pernah secara proaktif menanyakan isu-isu ini. Tantangan praktis terkait pengasuhan anak, pekerjaan rumah tangga, dan transportasi juga meluas, tetapi dukungan sosial yang efektif masih kurang.
Kesenjangan besar dalam diagnosis dini: 85% menemukan masalah sendiri
Hanya 14% pasien yang didiagnosis melalui skrining klinis atau pemeriksaan rutin; 85% lainnya baru menerima diagnosis setelah menyadari sendiri adanya kelainan. Meskipun 84% merasa mampu mengajukan pertanyaan saat diagnosis, 40% masih menunda mencari perawatan. Alasan utamanya adalah tenaga kesehatan layanan primer yang mengabaikan gejala, rendahnya kesadaran akan risiko kanker payudara, atau rasa takut yang membuat pasien menghindari pemeriksaan.
Merschdorf mengatakan: “Pasien muda hampir sepenuhnya terabaikan oleh sistem skrining dini. Mereka sering harus menyuarakan kebutuhan mereka dengan lebih tegas agar kekhawatiran mereka ditanggapi serius.”
Kesenjangan serius masih ada dalam tes presisi dan informasi pengobatan
Meskipun 90% responden menjalani tes genetik germline untuk mengidentifikasi varian terkait kanker yang diturunkan, hanya 59% yang menerima tes genomik tumor, sehingga membatasi pemahaman mereka mengenai karakteristik molekuler kanker dan risiko kekambuhannya.
Terkait pengetahuan pengobatan, 77% memahami alasan pengobatan mereka, tetapi seperempatnya masih bingung, dan hanya 46% yang ditawarkan lebih dari satu pilihan pengobatan.
Yang paling mengkhawatirkan, terapi target merupakan bidang yang paling kurang dipahami, dengan hanya sebagian kecil pasien yang memahami dengan jelas cara kerjanya dan kapan terapi ini diindikasikan.
Komunitas pasien daring menjadi sumber informasi dan dukungan emosional yang penting bagi banyak perempuan muda, tetapi hanya 43% yang dirujuk kepada mereka oleh tim layanan kesehatan.
Merschdorf menyimpulkan: “Analisis ini mengungkap tema yang konsisten: pengobatan mungkin terus maju, tetapi layanan di dunia nyata tetap sangat terfragmentasi. Pasien muda dipaksa untuk memperjuangkan diri sendiri di tengah kelelahan, ketakutan, dan kehancuran finansial. Ini adalah ketidakseimbangan sistemik.”
Para ahli menyerukan agar pengobatan presisi menjangkau setiap pasien
Profesor Fatima Cardoso, ahli onkologi dan presiden ABC Global Alliance, mengatakan: “Ini adalah gambaran global pertama tentang kehidupan nyata pasien muda dengan kanker payudara stadium lanjut. Sangat memprihatinkan bahwa sebagian pasien masih belum ditawarkan tes genetik germline dan genomik tumor yang esensial. Di era pengobatan presisi, kesenjangan ini tidak dapat diterima. Kami berharap para pembuat kebijakan menggunakan temuan ini untuk menutup kesenjangan sistemik dalam diagnosis, pengobatan, dan dukungan sosial.”
Kanker payudara stadium lanjut (ABC) tetap tidak dapat disembuhkan, meskipun pengobatan yang tepat dapat secara signifikan memperlambat progresi dan memperpanjang kelangsungan hidup. Statistik global yang sistematis mengenai kejadian dan kelangsungan hidup perempuan muda masih belum tersedia.
“Saya ingin mengajarkan kepada anak-anak saya bahwa bahkan ketika hidup tidak adil, kita tidak boleh berhenti mencintainya”
Christina Thammasen dari California adalah salah satu pihak di balik laporan ini. Didiagnosis pada usia 38, ia kini telah hidup dengan kanker payudara metastatik selama tujuh tahun. Sebagai konselor, ia aktif berpartisipasi dalam kelompok dukungan sebaya daring.
Christina mengatakan: “Diagnosis itu membuat hidup saya terasa terbelah menjadi dua. Saya berusaha membangun kembali identitas saya, bukan sekadar sebagai seorang ‘penyintas’, tetapi sebagai seseorang yang menghargai setiap momen kehidupan. Saya ingin anak-anak saya memahami bahwa hidup tidak selalu adil, tetapi kita harus terus melangkah maju dan terus mencintai.”
Merschdorf menyimpulkan: “Proyek 528 lebih dari sekadar survei; ini adalah peta jalan. Proyek ini menunjukkan kepada kita di mana kaum muda dengan kanker payudara menghadapi tantangan terbesar dan bagaimana penelitian, layanan, serta kebijakan di masa depan harus dirancang ulang untuk merespons kehidupan nyata mereka.”
Sumber berita:
Dikumpulkan secara daring
Penulis LinkedIVF TeamDiterbitkan 2025-11-06
Artikel ini menggunakan bantuan AI; LinkedIVF belum mencatat tinjauan editorial untuk artikel ini. Ini bukan nasihat medis.
Berita | Survei Global: Hampir Separuh Perempuan Berusia di Bawah 40 dengan Kanker Payudara Stadium Lanjut Membesarkan Anak Kecil dan Menghadapi Tekanan di Luar Penyakit Itu Sendiri
Berita | Survei Global: Hampir Separuh Perempuan Berusia di Bawah 40 dengan Kanker Payudara Stadium Lanjut Membesarkan Anak Kecil, Menghadapi Tekanan di Luar Penyakit Itu Sendiri
Hasil survei global pertama tentang kelangsungan hidup dan kualitas hidup pasien muda dengan kanker payudara stadium lanjut diumumkan hari ini pada Konferensi Konsensus Internasional ke-8 tentang Kanker Payudara Stadium Lanjut (ABC8). Proyek 528, studi global yang diluncurkan oleh Young Survival Coalition (YSC), memberikan gambaran terperinci pertama mengenai berbagai tantangan yang saling tumpang tindih yang dihadapi perempuan muda saat hidup dengan kanker payudara stadium lanjut. Tekanan gabungan dari pengasuhan anak, keuangan, kesehatan mental, dan sistem layanan kesehatan dapat mengubah kelangsungan hidup menjadi perjuangan panjang dan terasingkan.
CEO YSC Jennifer Merschdorf mengatakan dalam konferensi tersebut: “Kami meluncurkan Proyek 528 untuk mengatasi kesenjangan yang telah lama ada: suara kaum muda dengan kanker payudara stadium lanjut jarang benar-benar didengar dalam penelitian klinis dan diskusi kebijakan. Kini, akhirnya kami memiliki kumpulan data global pertama yang memperlihatkan pengalaman hidup mereka serta memungkinkan penelitian, layanan, dan kebijakan di masa depan didasarkan pada kebutuhan nyata mereka, bukan asumsi.”
Data survei mengungkap tantangan kelangsungan hidup yang dihadapi ibu muda
Survei ini mencakup 3,881 perempuan dengan kanker payudara dari 67 negara, termasuk 385 pasien berusia di bawah 40 dengan penyakit stadium lanjut. Hampir separuh (48%) dari pasien muda ini membesarkan anak berusia di bawah 18, sementara kondisi keuangan dan sosial mereka memburuk tajam setelah diagnosis:
64% mengatakan mereka harus berhenti bekerja atau kehilangan sumber penghasilan;
40% memiliki utang medis;
Proporsi yang merasa aman secara finansial turun dari 51% sebelum diagnosis menjadi hanya 3% setelah perawatan.
Terkait dukungan psikologis dan sosial, 80% melaporkan tekanan berat, termasuk kekhawatiran tentang citra tubuh, kesehatan seksual, dan kesuburan. Sebagian besar mengatakan dokter mereka tidak pernah secara proaktif menanyakan isu-isu ini. Tantangan praktis terkait pengasuhan anak, pekerjaan rumah tangga, dan transportasi juga meluas, tetapi dukungan sosial yang efektif masih kurang.
Kesenjangan besar dalam diagnosis dini: 85% menemukan masalah sendiri
Hanya 14% pasien yang didiagnosis melalui skrining klinis atau pemeriksaan rutin; 85% lainnya baru menerima diagnosis setelah menyadari sendiri adanya kelainan. Meskipun 84% merasa mampu mengajukan pertanyaan saat diagnosis, 40% masih menunda mencari perawatan. Alasan utamanya adalah tenaga kesehatan layanan primer yang mengabaikan gejala, rendahnya kesadaran akan risiko kanker payudara, atau rasa takut yang membuat pasien menghindari pemeriksaan.
Merschdorf mengatakan: “Pasien muda hampir sepenuhnya terabaikan oleh sistem skrining dini. Mereka sering harus menyuarakan kebutuhan mereka dengan lebih tegas agar kekhawatiran mereka ditanggapi serius.”
Kesenjangan serius masih ada dalam tes presisi dan informasi pengobatan
Meskipun 90% responden menjalani tes genetik germline untuk mengidentifikasi varian terkait kanker yang diturunkan, hanya 59% yang menerima tes genomik tumor, sehingga membatasi pemahaman mereka mengenai karakteristik molekuler kanker dan risiko kekambuhannya.
Terkait pengetahuan pengobatan, 77% memahami alasan pengobatan mereka, tetapi seperempatnya masih bingung, dan hanya 46% yang ditawarkan lebih dari satu pilihan pengobatan.
Yang paling mengkhawatirkan, terapi target merupakan bidang yang paling kurang dipahami, dengan hanya sebagian kecil pasien yang memahami dengan jelas cara kerjanya dan kapan terapi ini diindikasikan.
Komunitas pasien daring menjadi sumber informasi dan dukungan emosional yang penting bagi banyak perempuan muda, tetapi hanya 43% yang dirujuk kepada mereka oleh tim layanan kesehatan.
Merschdorf menyimpulkan: “Analisis ini mengungkap tema yang konsisten: pengobatan mungkin terus maju, tetapi layanan di dunia nyata tetap sangat terfragmentasi. Pasien muda dipaksa untuk memperjuangkan diri sendiri di tengah kelelahan, ketakutan, dan kehancuran finansial. Ini adalah ketidakseimbangan sistemik.”
Para ahli menyerukan agar pengobatan presisi menjangkau setiap pasien
Profesor Fatima Cardoso, ahli onkologi dan presiden ABC Global Alliance, mengatakan: “Ini adalah gambaran global pertama tentang kehidupan nyata pasien muda dengan kanker payudara stadium lanjut. Sangat memprihatinkan bahwa sebagian pasien masih belum ditawarkan tes genetik germline dan genomik tumor yang esensial. Di era pengobatan presisi, kesenjangan ini tidak dapat diterima. Kami berharap para pembuat kebijakan menggunakan temuan ini untuk menutup kesenjangan sistemik dalam diagnosis, pengobatan, dan dukungan sosial.”
Kanker payudara stadium lanjut (ABC) tetap tidak dapat disembuhkan, meskipun pengobatan yang tepat dapat secara signifikan memperlambat progresi dan memperpanjang kelangsungan hidup. Statistik global yang sistematis mengenai kejadian dan kelangsungan hidup perempuan muda masih belum tersedia.
“Saya ingin mengajarkan kepada anak-anak saya bahwa bahkan ketika hidup tidak adil, kita tidak boleh berhenti mencintainya”
Christina Thammasen dari California adalah salah satu pihak di balik laporan ini. Didiagnosis pada usia 38, ia kini telah hidup dengan kanker payudara metastatik selama tujuh tahun. Sebagai konselor, ia aktif berpartisipasi dalam kelompok dukungan sebaya daring.
Christina mengatakan: “Diagnosis itu membuat hidup saya terasa terbelah menjadi dua. Saya berusaha membangun kembali identitas saya, bukan sekadar sebagai seorang ‘penyintas’, tetapi sebagai seseorang yang menghargai setiap momen kehidupan. Saya ingin anak-anak saya memahami bahwa hidup tidak selalu adil, tetapi kita harus terus melangkah maju dan terus mencintai.”
Merschdorf menyimpulkan: “Proyek 528 lebih dari sekadar survei; ini adalah peta jalan. Proyek ini menunjukkan kepada kita di mana kaum muda dengan kanker payudara menghadapi tantangan terbesar dan bagaimana penelitian, layanan, serta kebijakan di masa depan harus dirancang ulang untuk merespons kehidupan nyata mereka.”
Sumber berita:
Dikumpulkan secara daring