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Actualités | Enquête mondiale : près de la moitié des femmes de moins de 40 ans atteintes d’un cancer du sein avancé élèvent de jeunes enfants et subissent des pressions qui dépassent la maladie
Actualités | Enquête mondiale : près de la moitié des femmes de moins de 40 ans atteintes d’un cancer du sein avancé élèvent de jeunes enfants et subissent des pressions qui dépassent la maladie
Les résultats de la première enquête mondiale sur la survie et la qualité de vie des jeunes patientes atteintes d’un cancer du sein avancé ont été présentés aujourd’hui lors de la 8e Conférence internationale de consensus sur le cancer du sein avancé (ABC8). Le projet 528, une étude mondiale lancée par la Young Survival Coalition (YSC), offre le premier aperçu détaillé des difficultés qui se cumulent dans la vie des jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein avancé. Les pressions conjuguées de la parentalité, des finances, de la santé mentale et des systèmes de soins peuvent transformer la survie en un combat long et solitaire.
Jennifer Merschdorf, directrice générale de la YSC, a déclaré lors de la conférence : « Nous avons lancé le projet 528 pour combler une lacune ancienne : la voix des jeunes atteints d’un cancer du sein avancé a rarement été véritablement entendue dans la recherche clinique et les débats sur les politiques publiques. Nous disposons enfin du premier ensemble mondial de données qui rend visibles leurs expériences et permettra aux recherches, services et politiques à venir de reposer sur leurs besoins réels plutôt que sur des suppositions. »
Les données de l’enquête révèlent les difficultés de survie des jeunes mères
L’enquête a porté sur 3,881 femmes atteintes d’un cancer du sein dans 67 pays, dont 385 patientes de moins de 40 ans à un stade avancé. Près de la moitié (48%) de ces jeunes patientes élevaient des enfants de moins de 18 ans, tandis que leur situation financière et sociale s’était fortement dégradée après le diagnostic :
64% ont déclaré avoir dû cesser de travailler ou avoir perdu une source de revenus ;
40% avaient des dettes médicales ;
La proportion de patientes se sentant financièrement en sécurité est passée de 51% avant le diagnostic à seulement 3% après le traitement.
Concernant le soutien psychologique et social, 80% ont signalé une détresse sévère, notamment des préoccupations liées à l’image corporelle, à la santé sexuelle et à la fertilité. La plupart ont indiqué que leurs médecins ne les avaient jamais interrogées spontanément sur ces sujets. Les difficultés pratiques liées à la garde des enfants, aux tâches ménagères et aux déplacements étaient également répandues, sans soutien social efficace.
Une lacune majeure dans le diagnostic précoce : 85% détectent elles-mêmes les problèmes
Seules 14% des patientes ont reçu un diagnostic à la suite d’un dépistage clinique ou d’un examen de routine ; les 85% autres n’ont été diagnostiquées qu’après avoir elles-mêmes remarqué une anomalie. Bien que 84% se soient senties capables de poser des questions lors du diagnostic, 40% ont tout de même tardé à consulter. Les principales raisons étaient la non-prise en compte des symptômes par les professionnels des soins primaires, une connaissance limitée du risque de cancer du sein ou la peur, qui conduisait les patientes à éviter les examens.
Merschdorf a déclaré : « Les jeunes patientes sont presque entièrement oubliées par les systèmes de dépistage précoce. Elles doivent souvent insister davantage pour que leurs préoccupations soient prises au sérieux. »
De fortes inégalités persistent dans les analyses de précision et l’information sur les traitements
Bien que 90% des participantes aient bénéficié d’une analyse génétique germinale destinée à repérer des variants héréditaires associés au cancer, seules 59% ont bénéficié d’une analyse génomique de la tumeur, ce qui limite leur compréhension des caractéristiques moléculaires du cancer et du risque de récidive.
Concernant la connaissance des traitements, 77% comprenaient les raisons de leur traitement, mais un quart restait dans le doute, et seules 46% se sont vu proposer plusieurs options thérapeutiques.
Plus préoccupant encore, la thérapie ciblée était le domaine le moins bien compris : seule une faible proportion de patientes comprenait clairement son fonctionnement et ses indications.
Les communautés de patients en ligne sont devenues une source importante d’information et de soutien émotionnel pour de nombreuses jeunes femmes, mais seules 43% y ont été orientées par leur équipe soignante.
Merschdorf a conclu : « Cette analyse révèle un constat récurrent : la médecine progresse peut-être, mais les soins dans le monde réel restent très fragmentés. Les jeunes patientes sont contraintes de défendre elles-mêmes leurs intérêts dans un contexte d’épuisement, de peur et d’effondrement financier. Il s’agit d’un déséquilibre systémique. »
Les spécialistes demandent que la médecine de précision soit accessible à chaque patiente
La professeure Fatima Cardoso, oncologue et présidente de l’ABC Global Alliance, a déclaré : « Il s’agit du premier aperçu mondial de la vie réelle des jeunes patientes atteintes d’un cancer du sein avancé. Il est préoccupant de constater que certaines ne se voient toujours pas proposer les analyses génétiques germinales et génomiques tumorales essentielles. À l’ère de la médecine de précision, cette lacune est inacceptable. Nous espérons que les responsables publics utiliseront ces résultats pour combler les lacunes systémiques en matière de diagnostic, de traitement et de soutien social. »
Le cancer du sein avancé (ABC) reste incurable, même si un traitement approprié peut ralentir considérablement sa progression et prolonger la survie. Il manque encore des statistiques mondiales systématiques sur son incidence et la survie chez les jeunes femmes.
« Je veux apprendre à mes enfants que, même lorsque la vie est injuste, il ne faut pas cesser de l’aimer »
Christina Thammasen, originaire de Californie, compte parmi les personnes à l’origine du rapport. Diagnostiquée à l’âge de 38 ans, elle vit désormais avec un cancer du sein métastatique depuis sept ans. Conseillère de profession, elle participe activement à des groupes d’entraide en ligne.
Christina a déclaré : « J’ai eu l’impression que le diagnostic avait coupé ma vie en deux. Je me suis efforcée de reconstruire mon identité, non pas simplement comme une “survivante”, mais comme une personne qui accorde de la valeur à chaque instant de la vie. Je veux que mes enfants comprennent que la vie ne sera pas toujours juste, mais que nous devons continuer d’avancer et de l’aimer. »
Merschdorf a conclu : « Le projet 528 est plus qu’une enquête ; c’est une feuille de route. Il nous montre où les jeunes atteints d’un cancer du sein rencontrent les plus grandes difficultés et comment les recherches, les services et les politiques à venir devraient être repensés pour répondre à leur vie réelle. »
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