Отправляя форму, вы соглашаетесь с нашей Политикой конфиденциальности в части обработки предоставленных вами контактных данных и сведений о запросе, принимаете наши Условия использования и соглашаетесь, что мы можем связаться с вами по этому запросу.
Полезная информация | История о фертильности: планирование семьи и репродуктивные решения при серповидноклеточной болезни
Полезная информация | История о фертильности: планирование семьи и репродуктивные решения при серповидноклеточной болезни
В 2024 я часто размышляю о будущем, оглядываясь на прошлое. Я больше не избегаю таких тем, как планирование семьи и отношения. Когда-нибудь я хочу иметь семью, но, живя с хроническим наследственным заболеванием — серповидноклеточной болезнью, — подхожу к этому вопросу особенно внимательно.
Многие теперь понимают, как важно знать свой генотип и генотип партнёра. Обсуждать это следует в самом начале отношений. Мои родители не знали своих генотипов, и это научило меня важности информированности. Если бы они знали, возможно, меня не было бы в нынешнем виде. А если бы они знали и всё же решили завести детей, я могла бы испытывать к ним обиду за боль и трудности, которые мне пришлось пережить.
Я понимаю, что каждая пара принимает осознанное решение о рождении детей, но продуманный выбор необходим для здоровья будущих поколений. Я знаю боль серповидноклеточной болезни по собственному опыту. Она по-разному влияет на людей: одни редко попадают в больницу, другие регулярно нуждаются в лечении. Независимо от тяжести заболевания оно влияет на физическое и психическое здоровье. Поэтому я осторожно принимаю репродуктивные решения и не хочу, чтобы мои дети пережили то же, что и я.
Я рано спрашиваю потенциальных партнёров: «Каков ваш генотип?» Это помогает мне принимать обоснованные решения о будущем. Сейчас я надеюсь создать семью с человеком, у которого нет гена серповидноклеточной болезни и который не является его носителем. Тогда, даже если дети унаследуют один такой ген, они не заболеют серповидноклеточной болезнью.
Эмоциональная связь усложняет выбор. В прошлых отношениях я изучала способы не передать заболевание ребёнку, если бы у меня были дети с носителем гена.
1. Диагностическое тестирование и варианты
Поскольку у меня серповидноклеточная болезнь (генотип HbSS), при рождении ребёнка от носителя (генотип HbAS) вероятность унаследовать серповидноклеточную болезнь для каждого ребёнка составляет 50%. При естественном зачатии потребовалось бы диагностическое тестирование на 11 неделе беременности. Это противоречит моим личным убеждениям, поэтому естественное зачатие с носителем не кажется мне оптимальным вариантом: ребёнок может унаследовать заболевание.
2. IVF и генетическое тестирование
Другой подход — экстракорпоральное оплодотворение (IVF) с преимплантационным генетическим тестированием, чтобы предотвратить серповидноклеточную болезнь у ребёнка. Сначала этот вариант казался осуществимым, но меня тревожат физическая и эмоциональная нагрузка на мать, а также сложность и высокая стоимость IVF.
3. Усыновление или DY
Усыновление или DY — другие возможные варианты. Если мой партнёр окажется носителем и мы не захотим зачать ребёнка естественным путём, я, скорее всего, выберу усыновление. Я всегда хотела собственную семью, и усыновление — один из способов её создать.
В идеальном мире мне не пришлось бы об этом думать, и я могла бы строить отношения с кем угодно без опасений. Но гены — не единственный фактор. Я хочу дать детям хороший старт и не передать им это тяжёлое заболевание. Понимание генотипов и принятие обоснованных решений крайне важны для поддержки следующего поколения.
Источник материала:
Собрано в интернете