Guide | Comprendre l’endométriose : l’histoire de Padma Lakshmi

Guide | Comprendre l’endométriose : l’histoire de Padma Lakshmi

En tant qu’animatrice de Top Chef sur Bravo, nommée aux Emmy Awards, Padma Lakshmi goûte régulièrement des plats allant des raviolis au fromage de chèvre aux pièces montées à cinq étages. Ses coanimateurs, le chef Tom Colicchio et l’experte culinaire Gail Simmons, goûtent eux aussi les plats, mais bien moins que Lakshmi.

« Tom et Gail n’apparaissent que pour les épreuves principales », a déclaré Lakshmi, 48 ans, également productrice de la série, qui en est maintenant à sa 16e saison. « Je suis présente à chaque épreuve rapide, donc je mange deux fois plus qu’eux. »

Si cela peut sembler être un avantage majeur de son métier, c’est difficile pour Lakshmi. Elle souffre d’endométriose, une affection gynécologique douloureuse dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse utérine se développe hors de l’utérus, notamment sur les ovaires, les trompes de Fallope et d’autres organes.

« Quand on souffre d’endométriose, on ne veut pas trop manger parce que tout est enflammé », a-t-elle expliqué.

Aux États-Unis, environ 1 femme sur 10 souffre d’endométriose, une cause fréquente d’infertilité. À chaque cycle menstruel, le tissu s’épaissit, se désagrège et saigne, provoquant de fortes crampes menstruelles, des douleurs chroniques dans le bas du dos et le bassin, des douleurs pendant les rapports sexuels, des saignements, de la diarrhée, de la constipation, des ballonnements et des nausées.

Pendant les premières saisons de Top Chef, avant d’être traitée, Lakshmi avait besoin de tout un arsenal pour tenir chaque jour. « Nous branchions mon coussin chauffant sous la table des juges. Quand je devais rester debout, je m’asseyais dès que la caméra se détournait, et mon assistante me suivait avec une petite boîte en bois. Après les premières saisons, j’ai eu une loge où je pouvais m’allonger sur un canapé », a-t-elle raconté. « Sans l’aide dont j’avais besoin, je ne sais pas si j’aurais pu continuer Top Chef pendant 12 ans. »

Malheureusement, l’aide n’est arrivée ni rapidement ni facilement.

1. Une douleur généralisée

Les crampes de Lakshmi ont commencé à l’âge de 13 ans et se sont aggravées avec le temps. « Chaque mois, les maux de tête, les crampes, les fortes douleurs menstruelles, les nausées, les engourdissements, le mal de dos, les troubles digestifs, les sautes d’humeur, les gonflements et les ballonnements me clouaient au lit. Quand je parle de gonflement, je veux dire que mon bonnet de soutien-gorge augmentait d’une taille chaque mois », a-t-elle déclaré.

Pendant des années, elle s’est demandé pourquoi elle ne parvenait pas à gérer ces problèmes comme les autres femmes. Elle pensait qu’elle exagérait peut-être, qu’elle perdait la raison ou qu’elle était simplement trop faible.

« Je ne voulais pas avoir de rapports sexuels, ce qui affectait mes relations amoureuses. J’avais honte de me déclarer malade, alors je n’acceptais pas de contrats de mannequinat pendant mes règles », a-t-elle raconté. « Cela m’empêchait de vivre normalement. »

« L’endométriose ne se résume pas à des règles douloureuses et à un risque d’infertilité », a déclaré le Dr Ken Sinervo, directeur médical du Center for Endometriosis Care à Atlanta. « Elle peut avoir des répercussions importantes et négatives sur tous les aspects de la vie d’une personne, des études et de la carrière jusqu’aux relations. »

Lakshmi a essayé la pilule contraceptive contre ses crampes, avec peu d’effet. Ses gynécologues lui ont prescrit des antalgiques, mais ils provoquaient des nausées et des maux de tête. Pendant 23 ans, aucun médecin, pas même celui qui lui avait retiré un kyste ovarien, ne lui a conseillé de consulter un spécialiste pour rechercher une cause médicale.

Cette situation est étonnamment fréquente. Bien qu’environ 176 millions de femmes dans le monde souffrent d’endométriose, les médecins banalisent ou écartent souvent les symptômes, ce qui entraîne de longs retards de diagnostic, selon Sinervo.

Un jour de 2006, Lakshmi a été transportée d’urgence à l’hôpital en raison de douleurs intenses. Les médecins l’ont opérée pour retirer ce qu’ils pensaient être du tissu cicatriciel ; il s’agissait en réalité de tissu endométrial qui obstruait son intestin grêle. Bien qu’ils lui aient dit qu’elle pourrait se rétablir, ses symptômes sont revenus un mois plus tard.

Finalement, un médecin l’a orientée vers un spécialiste. Après des décennies de douleur, Lakshmi a appris qu’elle souffrait d’endométriose. « Le Dr [Tamer] Seckin a été la première personne à réellement nommer la maladie », a-t-elle déclaré. « Il ne me prenait pas pour une folle. Il m’a écoutée. »

2. Un appel à l’action

Lorsque Lakshmi a repensé à ses années de souffrance, son soulagement s’est transformé en colère. Pourquoi n’avait-elle pas été diagnostiquée plus tôt ? Pourquoi ses médecins n’avaient-ils pas compris que sa douleur était anormale ? Pourquoi personne ne parlait-il de cette maladie ?

Elle a compris que l’endométriose était largement absente du débat public et que sa notoriété lui donnait une occasion unique d’agir. En 2009, elle a fondé avec son chirurgien, Seckin, l’Endometriosis Foundation of America (EndoFound), qui défend les patients, sensibilise le public et finance la recherche.

En tant que cofondatrice, elle parle publiquement et abondamment de l’endométriose. Elle intervient dans des écoles, des entreprises privées et des universités comme le MIT, où elle est désormais chercheuse invitée et collabore avec des scientifiques pour comprendre les interactions entre alimentation, nutrition et santé.

« Padma a toujours été une véritable force de la nature, incitant notre équipe de scientifiques à étudier l’endométriose », a déclaré la Dre Linda Griffith, directrice du Center for Gynepathology Research du MIT, ajoutant que les visites régulières de Lakshmi depuis 2009 avaient inspiré de nombreux étudiants du MIT.

Elle encourage également les responsables politiques à intégrer la sensibilisation à l’endométriose dans les programmes d’éducation sexuelle des États et les facultés de médecine à former tous les médecins, et pas seulement les gynécologues, à cette maladie.

3. La vie continue

En 2009, sachant qu’environ la moitié des femmes atteintes d’endométriose rencontrent des problèmes de fertilité, Lakshmi a décidé de faire congeler ses ovocytes. Peu après, elle est toutefois tombée enceinte de façon inattendue. En 2010, elle a donné naissance à une fille en bonne santé, Krishna, aujourd’hui âgée de 9 ans. « Elle est en troisième année d’école primaire et vient de remporter l’élection des délégués de sa classe », a déclaré Lakshmi.

Elles vivent à New York et aiment cuisiner, faire du patin à roulettes et passer du temps avec Adam Dell, le père de Krishna. Lakshmi a déclaré qu’ils « se fréquentaient de nouveau, mais sans se marier ni rien faire d’autre ». Le couple s’était séparé auparavant.

Ses symptômes d’endométriose persistent. « J’ai toujours des migraines et des douleurs menstruelles, mais elles sont beaucoup moins fortes », a-t-elle déclaré. Elle recourt à l’acupuncture et à la chaleur pour soulager ses douleurs lombaires. « Si vous m’arrêtez dans n’importe quel aéroport et regardez dans mon sac, vous y trouverez toujours un coussin chauffant électrique », a-t-elle raconté. Pendant le tournage de Top Chef, elle boit du thé contre les crampes et cache des patchs chauffants dans son jean ou sous son legging.

Lakshmi a une alimentation saine, ce qui lui vient naturellement. « Évidemment, si vous regardez l’émission, vous savez que je dois manger toutes sortes d’aliments », a-t-elle déclaré, « mais j’ai grandi dans une famille lacto-végétarienne. » Elle mange beaucoup de lentilles et de haricots, et évite le blé, le sucre, l’alcool et les aliments frits. À la maison avec Krishna, leurs repas se composent de 50% fruits et légumes, de 25% féculents et de 25% protéines maigres.

L’exercice dépend de ses symptômes. Lorsqu’elle est gênée, elle évite des activités comme le Pilates, car elles aggravent sa douleur. Les jours les plus difficiles, faire de l’exercice est très compliqué. « Mais je passe beaucoup de temps à la salle de sport », a-t-elle déclaré. « Je pense que cela tient un peu à la vanité et au risque professionnel de devoir autant manger. »

Lorsque Lakshmi critique la technique d’un chef ou un plat dans Top Chef, elle ne semble pas forcément prête à partager des détails intimes sur son corps. Elle paraît calme et posée.

« Je préférerais ne pas me tenir dans une pièce pour parler de mes parties intimes », a-t-elle déclaré, reconnaissant que cela avait été difficile au début. « Mais je devais prendre la parole. Je veux simplement que les jeunes femmes sachent qu’elles ne sont pas seules. L’endométriose vous isole. C’est comme une prison. J’ai l’impression d’avoir enfin ouvert et rejeté les chaînes qui entravaient invisiblement mes chevilles depuis des années. »

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