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Actualité | Une initiative mondiale de recherche propose de renommer le syndrome des ovaires polykystiques pour améliorer le diagnostic, le traitement et la sensibilisation
Actualité | Une initiative mondiale de recherche propose de renommer le syndrome des ovaires polykystiques pour améliorer le diagnostic, le traitement et la sensibilisation
Une étude internationale dirigée par l’université Monash et publiée dans eClinicalMedicine souligne l’urgence de renommer le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Menée auprès de 7,708 patients et professionnels de santé sur six continents, elle révèle une incompréhension généralisée de l’appellation actuelle et un large consensus en faveur de son changement, afin de mieux faire connaître et traiter efficacement, partout dans le monde, cette affection multisystémique fréquente mais complexe.
Le SOPK touche environ une femme en âge de procréer sur huit dans le monde. Malgré la présence du mot « ovaire » dans son nom, les chercheurs estiment que ce terme minimise fortement ses vastes effets systémiques. Le SOPK affecte le système reproducteur, mais il est aussi associé à des anomalies métaboliques comme la prise de poids, le diabète de type 2 et les maladies cardiovasculaires ; à des symptômes endocriniens comme l’acné et la pilosité excessive ; à des troubles de santé mentale comme la dépression et l’anxiété ; ainsi qu’à des risques de complications de la grossesse et de cancer de l’endomètre. Ces symptômes et risques sont souvent aggravés par la prise de poids.
Dirigée par le Monash Centre for Health Research and Implementation (MCHRI), l’étude comprenait des enquêtes mondiales en ligne et des ateliers en présentiel en 2015 et 2023. Elle a évalué méthodiquement les problèmes posés par le nom du SOPK, les lacunes dans les connaissances, les avantages et les inconvénients d’un changement de nom, ainsi que les autres appellations possibles.
La professeure Helena Teede, auteure principale, directrice du MCHRI à l’université Monash, responsable du National Centre of Research Excellence in Women’s Health in Reproductive Life (CRE-WHiRL) et endocrinologue à Monash Health, explique : « Le SOPK est le trouble endocrinien le plus fréquent chez les femmes en âge de procréer, pourtant son nom ne reflète pas fidèlement sa complexité ni ses effets sur l’ensemble de l’organisme. L’expression “ovaires polykystiques” met l’accent sur une caractéristique trompeuse — ce qui ressemble à des kystes correspond en réalité à des follicules dont le développement s’est interrompu — et ignore les manifestations métaboliques, dermatologiques et psychologiques plus larges, ce qui contribue aux retards de diagnostic et au manque d’information. »
La connaissance des manifestations cliniques multisystémiques du SOPK a considérablement progressé dans le monde entre 2015 et 2023. Cette évolution est étroitement liée aux deux recommandations internationales sur le SOPK, dirigées par Monash et publiées en 2018 et 2023, à l’utilisation généralisée de l’application d’information des patients ASKPCOS et à la participation active des associations de patients.
Jusqu’à 86% des patients et 76% des professionnels de santé étaient favorables au changement de nom du SOPK. Jusqu’à 90% des personnes favorables y voyaient des avantages potentiels, tandis que moins de 27% identifiaient des inconvénients manifestes. Les autres appellations comprenant les termes « endocrinien » et « métabolique » ont recueilli le plus de soutien. Un processus mondial de consensus en plusieurs étapes a débuté, avec une large participation des patients et des sociétés savantes.
La Dre Mahnaz Bahri Khomami, coauteure de l’étude à l’université Monash, déclare : « Le nom actuel prête facilement à confusion. Notre objectif est de ne plus réduire le SOPK à “un simple trouble gynécologique” et de faire pleinement reconnaître sa complexité par les cliniciens, le public et les patients. Le changement de nom pourrait favoriser une intervention plus précoce, une prise en charge fondée sur les données probantes, le financement de la recherche et des soins pluridisciplinaires. »
Lorna Berry, patiente atteinte de SOPK et membre du groupe de travail international sur la nouvelle appellation, ajoute : « Pendant des années, nous avons éprouvé de la frustration en cherchant à obtenir un diagnostic exact. Même après le diagnostic, les informations erronées sur le SOPK restent très répandues. Son nom est médicalement dépassé et blessant sur le plan émotionnel. Le renommer valide le vécu des patients et constitue une étape essentielle vers des soins de meilleure qualité. »
L’étude a été menée par des spécialistes de l’université Monash, de Monash Health, de la Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), de l’organisation britannique de patients Verity, de la Victoria University of Wellington en Nouvelle-Zélande, de l’université de Pennsylvanie aux États-Unis, du centre médical universitaire Érasme aux Pays-Bas, de l’université d’Oulu en Finlande, d’UNSW Sydney et de l’université d’Adélaïde.
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