新闻 | 全球研究倡议推动重新命名“多囊卵巢综合征”以改善诊疗与认知



新闻 | 全球研究倡议推动重新命名“多囊卵巢综合征”以改善诊疗与认知


由蒙纳士大学(Monash University)牵头的一项国际研究在《柳叶刀·电子临床医学》(eClinicalMedicine)期刊上发表,强调重新命名“多囊卵巢综合征”(Polycystic Ovary Syndrome,简称PCOS)的迫切性。该研究覆盖六大洲7708名患者与医疗专业人员,揭示了对于现有病名的广泛误解和更名的强烈共识,旨在推动全球范围内对这一常见但复杂的多系统疾病的正确理解与有效治疗。


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PCOS影响全球约八分之一的育龄女性,尽管其被冠以“卵巢”之名,但研究人员指出,这一名称严重低估了该病的广泛系统性影响。PCOS不仅涉及生殖系统,还伴随代谢异常(如体重增加、2型糖尿病、心血管疾病)、内分泌紊乱(如痤疮、多毛)、心理健康问题(如抑郁、焦虑)以及妊娠并发症和子宫内膜癌等风险。而上述症状和风险常因体重增加而加剧。


该项由蒙纳士健康研究与实施中心(MCHRI)主导、包括2015年与2023年两轮全球在线问卷调查和面对面工作坊,系统评估了PCOS的命名问题、认知差距、名称更替的利弊以及可能的新名称选项。


研究主要作者、蒙纳士大学MCHRI主任兼国家女性健康研究卓越中心(CRE-WHiRL)负责人、蒙纳士健康医疗系统内分泌学专家海伦娜·蒂德教授(Professor Helena Teede)指出:“PCOS是生育年龄女性中最常见的内分泌疾病,其命名却未能准确传达其复杂性和全身性健康影响。‘多囊卵巢’一词聚焦于卵巢囊泡这一误导性特征(实际上是发育停滞的卵泡),忽略了疾病更广泛的代谢、皮肤、心理等表现,造成诊断延误和信息缺失。”


研究显示,2015年至2023年间,全球对PCOS多系统临床表现的认知显著提高,这与蒙纳士大学主导发布的两版《国际PCOS诊疗指南》(2018年与2023年)、“ASKPCOS”患者教育应用程序的广泛推广以及各国患者倡导组织的积极参与密不可分。


调查结果表明,高达86%的患者和76%的医疗专业人员支持对PCOS重新命名,支持者认为新名称可带来高达90%的益处,而认为有明显弊端者不足27%。在备选名称中,带有“内分泌”(endocrine)和“代谢”(metabolic)概念的词汇获得最多支持。目前,一个全球范围的多步骤命名共识流程已经启动,并获得包括患者与专业学会在内的广泛参与。


研究合著者、蒙纳士大学博士玛赫纳兹·巴赫里·霍马米(Dr. Mahnaz Bahri Khomami)表示:“现有名称容易引发误解,我们的目标是将PCOS从‘仅为妇科疾病’的标签中剥离出来,推动医学界、公众和患者对其复杂性的全面认知。更名不仅有助于早期干预、科学管理,也有望促进科研资金投入和多学科诊疗服务的建设。”


PCOS患者、国际命名工作组成员洛娜·贝瑞(Lorna Berry)也发出呼吁:“多年来,我们在争取准确诊断的过程中饱受挫折。即使确诊后,关于PCOS的错误信息依然充斥。这一名称既医学上过时,也情感上缺乏尊重。更名不仅代表对患者经验的肯定,更是实现更高质量医疗服务的关键一步。”


此次研究由来自蒙纳士大学、蒙纳士健康、澳大利亚PCOS协会(POSAA)、英国Verity患者组织、新西兰惠灵顿维多利亚大学、美国宾夕法尼亚大学、荷兰伊拉斯谟大学医学中心、芬兰奥卢大学、新南威尔士大学和阿德莱德大学的专家共同完成。


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