À savoir | Guide pour vivre avec et après un cancer de l’ovaire

S’adapter à la vie avec un cancer de l’ovaire

Un diagnostic de cancer de l’ovaire peut affecter tous les aspects de la vie. Comme ce cancer est souvent diagnostiqué à un stade avancé, le traitement peut commencer immédiatement. Il peut être nécessaire de réorganiser rapidement votre vie autour des rendez-vous médicaux et du traitement, tout en gérant les effets indésirables, le travail, les relations et les responsabilités quotidiennes.

Votre nouvelle « normalité » peut être très différente, mais plusieurs stratégies peuvent faciliter la transition :

Savoir à quoi s’attendre

Demandez à votre médecin à quoi vous attendre. Renseignez-vous autant que possible sur votre cancer et sur ce qui peut se produire pendant et après le traitement. Cela peut vous aider à préparer l’avenir.

« Nous essayons de décomposer les choses et de nous concentrer sur l’étape suivante pour que la situation paraisse moins insurmontable », explique la Dre Stephanie Wethington, directrice du Susan L. Burgert, MD, Gynecologic Oncology Survivorship Program de Johns Hopkins Medicine.

Cette approche peut aussi vous aider à gérer l’incertitude qui suit le diagnostic.

Gérer votre énergie

Les traitements tels que la chirurgie et la chimiothérapie sollicitent fortement l’organisme. Prévoyez du temps pour récupérer afin de retrouver vos forces après le traitement.

Rouse explique avoir repéré un schéma dans la façon dont son organisme réagit aux médicaments. « C’est deux jours et demi à trois jours après le traitement que je risque de me sentir malade. Je dois donc adapter mon emploi du temps », précise-t-elle. « Je veille à disposer de temps pour être malade et récupérer, puis je peux reprendre le reste de ma vie. »

Les effets indésirables du traitement peuvent vous priver de l’énergie nécessaire même pour des tâches simples. Rouse était autrefois passionnée de cuisine, mais elle n’a récemment pas eu la force de préparer son risotto préféré. « Je ne peux pas rester debout dans la cuisine assez longtemps pour le terminer. La préparation prend environ 45 minutes et il faut rester attentif du début à la fin. »

Adapter votre façon de travailler

Travailler ou non pendant un traitement contre le cancer est un choix personnel. Faites ce qui vous convient. En cas de doute, demandez à votre médecin ce qui est préférable pour votre santé et quand vous pourrez éventuellement reprendre le travail.

Rachel Putman, 39, est vice-présidente chez JPMorgan Chase. Un cancer du sein lui a été diagnostiqué en janvier 2020, puis un cancer de l’ovaire de stade III en juin de la même année.

« Le brouillard cérébral a été le plus difficile pour moi, surtout avec le type de travail que je fais », explique Putman, qui vit à Scottsdale, en Arizona. Concilier le traitement de deux cancers et son activité professionnelle est devenu particulièrement difficile pendant la pandémie de COVID-19.

« Je suis vice-présidente dans une grande entreprise où le rythme de travail est très soutenu. Au début de la pandémie, je passais une TEP ou avais une perfusion dans le bras, puis je retournais travailler jusqu’à 9 heures du soir. Nous devions trouver comment travailler à distance et nous adapter à un nouvel environnement. Je n’étais plus capable de tout faire. »

Informez votre médecin si vous envisagez une grossesse

Si vous envisagez une grossesse, la Dre Wethington recommande d’en informer votre médecin avant le début de tout traitement afin d’examiner ensemble toutes les options disponibles.

« L’essentiel est d’en discuter afin que la patiente et le chirurgien comprennent les objectifs et les résultats possibles », explique-t-elle. Des spécialistes tels que les endocrinologues de la reproduction peuvent proposer une évaluation et des conseils.

Lorsque les médecins de Putman ont découvert une masse ovarienne suspecte, ils savaient qu’elle essayait d’avoir un enfant. Ils ont pris en compte tous les facteurs avant de choisir le traitement.

« Ils ne voulaient pas me priver de la possibilité d’avoir des enfants. Nous avons donc opté pour une chirurgie limitée. Ils ont préservé ma fertilité autant que possible », précise-t-elle.

La perte de fertilité après une intervention chirurgicale peut être difficile à accepter. Parlez-en à votre médecin ou à un thérapeute pour obtenir du soutien.

Obtenir du soutien

Le soutien émotionnel et l’aide pratique sont tous deux essentiels. La fatigue liée au cancer peut rendre difficile le fait de soulever des objets, de se déplacer, d’effectuer des tâches ménagères ou de s’occuper d’enfants. Peu après l’intervention, vous pourriez ne pas pouvoir porter d’objets lourds ni monter les escaliers.

Les groupes de soutien locaux peuvent vous mettre en relation avec des personnes ayant vécu des expériences similaires. Demandez à votre famille et à vos amis de vous aider pour le ménage, les courses ou d’autres tâches quotidiennes.

Putman explique que l’un des gestes les plus attentionnés de ses amis a été d’engager quelqu’un pour nettoyer son domicile pendant qu’elle et son mari géraient son traitement contre le cancer.

Un groupe de soutien local n’ayant pas amélioré le moral de Rouse, elle a fondé une association à but non lucratif appelée Cancer Coaching Network. « Elle propose des séances de coaching pour aider les femmes à traverser cette épreuve », explique-t-elle.

Si vous vous sentez déprimé ou avez du mal à faire face à la situation, parlez-en à votre médecin ou à un thérapeute.

Se renseigner sur les soins palliatifs

La Dre Wethington suggère de considérer les services de soins palliatifs comme votre « coach de qualité de vie ». Ces soins spécialisés sont dispensés par une équipe de médecins, d’infirmiers et de travailleurs sociaux qui collaborent avec votre oncologue.

Tandis que votre oncologue se concentre sur le traitement du cancer, l’équipe de soins palliatifs prend en charge les symptômes de la maladie, les effets indésirables du traitement et les autres sources de stress.

Demander de l’aide à votre équipe soignante

Après un diagnostic de cancer de l’ovaire, vous pouvez avoir besoin d’aide dans différents domaines, de la gestion des émotions au financement du traitement. Les membres de votre équipe d’oncologie peuvent vous aider à repérer les ressources disponibles. Celle-ci peut comprendre des médecins, des infirmiers, des travailleurs sociaux, des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes.

La Dre Wethington souligne par exemple que les travailleurs sociaux peuvent être extrêmement utiles.

« Les travailleurs sociaux peuvent vous aider à accéder aux ressources, à comprendre votre assurance, à organiser l’installation du matériel éventuellement nécessaire à domicile, à bénéficier d’un accompagnement et à obtenir un soutien thérapeutique. »

Poursuivre le suivi médical

Après un cycle de traitement, vous pouvez vous sentir à la fois soulagé et anxieux. Votre médecin surveillera votre rétablissement au moyen de consultations de suivi et d’une surveillance à long terme. Demandez quel calendrier de suivi est recommandé et respectez ces rendez-vous.

Comme le cancer de l’ovaire est souvent diagnostiqué à un stade avancé, les récidives sont fréquentes. En cas de récidive, votre médecin élaborera un plan de traitement en fonction de la localisation précise du cancer, de vos traitements antérieurs et de votre état de santé général. Certaines personnes ont besoin de traitements intermittents pendant de nombreuses années.

Conservez des copies de votre dossier médical et de vos demandes de remboursement auprès de l’assurance maladie. Cela facilitera la transition si vous devez changer de médecin.

Il n’existe aucun moyen de garantir l’absence de récidive. Des habitudes saines, comme l’exercice physique, une alimentation équilibrée et la réduction du stress, peuvent être bénéfiques, mais aucune méthode ne constitue une solution universelle.