Новости | Глобальный опрос: почти половина женщин младше 40 лет с распространенным раком молочной железы воспитывают маленьких детей и сталкиваются с проблемами, выходящими за рамки самой болезни

Новости | Глобальный опрос: почти половина женщин младше 40 лет с распространённым раком молочной железы воспитывают маленьких детей и сталкиваются с проблемами, выходящими за рамки самого заболевания

Сегодня на 8th Международной консенсусной конференции по распространённому раку молочной железы (ABC8) были объявлены результаты первого глобального опроса выживаемости и качества жизни молодых пациенток с распространённым раком молочной железы. Проект 528, глобальное исследование, инициированное Young Survival Coalition (YSC), впервые подробно показывает совокупность трудностей, с которыми сталкиваются молодые женщины, живущие с распространённым раком молочной железы. Одновременное давление родительских обязанностей, финансовых проблем, трудностей с психическим здоровьем и системы здравоохранения может превратить выживание в долгую и одинокую борьбу.

Генеральный директор YSC Дженнифер Мершдорф заявила на конференции: «Мы запустили проект 528, чтобы устранить давний пробел: голоса молодых людей с распространённым раком молочной железы редко по-настоящему учитывались в клинических исследованиях и обсуждениях политики. Теперь у нас наконец есть первый глобальный набор данных, который делает видимым их реальный опыт и позволяет строить будущие исследования, услуги и политику на основе их действительных потребностей, а не предположений».

Данные опроса раскрывают трудности выживания, с которыми сталкиваются молодые матери

В опросе участвовали 3,881 женщин с раком молочной железы из 67 стран, включая 385 пациенток младше 40 лет с распространённым заболеванием. Почти половина (48%) этих молодых пациенток воспитывали детей младше 18 лет, а их финансовое и социальное положение резко ухудшилось после постановки диагноза:

64% заявили, что им пришлось прекратить работать или они потеряли источник дохода;

У 40% была медицинская задолженность;

Доля пациенток, чувствовавших финансовую стабильность, снизилась с 51% до постановки диагноза до всего 3% после лечения.

Что касается психологической и социальной поддержки, 80% сообщили о сильном эмоциональном стрессе, включая обеспокоенность своим образом тела, сексуальным здоровьем и фертильностью. Большинство заявили, что их врачи никогда активно не спрашивали об этих вопросах. Также широко распространены были практические трудности, связанные с уходом за детьми, домашними делами и транспортом, однако эффективной социальной поддержки не хватало.

Серьёзный пробел в ранней диагностике: 85% выявляют проблемы самостоятельно

Только 14% пациенток получили диагноз в результате клинического скрининга или плановых обследований; остальные 85% узнали о диагнозе лишь после того, как сами заметили отклонение. Хотя 84% считали, что могут задавать вопросы при постановке диагноза, 40% всё же откладывали обращение за медицинской помощью. Основными причинами были то, что врачи первичного звена не замечали симптомы, недостаточная осведомлённость о риске рака молочной железы или страх, из-за которого пациентки избегали обследования.

Мершдорф заявила: «Системы раннего скрининга практически не учитывают молодых пациенток. Им часто приходится настойчивее отстаивать себя, чтобы к их проблемам отнеслись серьёзно».

Сохраняется серьёзное неравенство в доступе к точному тестированию и информации о лечении

Хотя 90% респонденток прошли герминальное генетическое тестирование для выявления наследуемых вариантов, связанных с раком, только 59% прошли геномное тестирование опухоли, что ограничивает их понимание молекулярных характеристик рака и риска рецидива.

Что касается знаний о лечении, 77% понимали причины назначенного лечения, однако четверть оставались в замешательстве, и только 46% пациенткам предложили более одного варианта лечения.

Больше всего беспокоит то, что таргетная терапия была наименее понятной областью: лишь небольшая доля пациенток чётко понимала, как она работает и когда показана.

Онлайн-сообщества пациентов стали для многих молодых женщин важным источником информации и эмоциональной поддержки, однако только 43% были направлены туда своими медицинскими командами.

Мершдорф подытожила: «Этот анализ выявляет устойчивую тенденцию: медицина может развиваться, но помощь в реальном мире остаётся крайне фрагментированной. Молодым пациенткам приходится отстаивать свои интересы, несмотря на истощение, страх и финансовый крах. Это системный дисбаланс».

Эксперты призывают сделать прецизионную медицину доступной для каждой пациентки

Профессор Фатима Кардосо, онколог и президент ABC Global Alliance, заявила: «Это первый глобальный взгляд на реальную жизнь молодых пациенток с распространённым раком молочной железы. Вызывает тревогу, что некоторым пациенткам по-прежнему не предлагают необходимое герминальное и геномное тестирование опухоли. В эпоху прецизионной медицины этот пробел недопустим. Мы надеемся, что лица, принимающие решения, используют эти результаты для устранения системных пробелов в диагностике, лечении и социальной поддержке».

Распространённый рак молочной железы (ABC) остаётся неизлечимым, хотя правильно подобранное лечение может значительно замедлить прогрессирование заболевания и продлить жизнь. Систематических глобальных данных о заболеваемости и выживаемости молодых женщин по-прежнему не хватает.

«Я хочу научить своих детей, что даже когда жизнь несправедлива, мы не должны переставать её любить»

Кристина Таммасен из Калифорнии — одна из участниц подготовки отчёта. Диагноз ей поставили в возрасте 38 лет, и теперь она уже семь лет живёт с метастатическим раком молочной железы. Работая консультантом, она активно участвует в онлайн-группах взаимной поддержки.

Кристина сказала: «После постановки диагноза моя жизнь словно раскололась надвое. Я старалась заново обрести свою идентичность — не просто как «выжившая», а как человек, который ценит каждый миг жизни. Я хочу, чтобы мои дети понимали: жизнь не всегда будет справедливой, но мы должны продолжать двигаться вперёд и любить её».

Мершдорф подытожила: «Проект 528 — это больше, чем опрос; это дорожная карта. Он показывает, с какими наиболее серьёзными трудностями сталкиваются молодые люди с раком молочной железы и как следует перестроить будущие исследования, услуги и политику с учётом их реальной жизни».

Источник истории:

Собрано из открытых источников