ニュース｜世界調査：進行乳がんの 40 歳未満の女性の約半数が幼い子どもを育て、病気以外の重圧にも直面
進行乳がんの若年患者における生存と生活の質を対象とした初の世界調査の結果が、本日開催された 8th 回進行乳がん国際コンセンサス会議（ABC8）で発表された。Young Survival Coalition（YSC）が開始した世界規模の研究、Project 528 は、進行乳がんとともに生きる若い女性が直面する複合的な課題を初めて詳しく明らかにした。子育て、経済、メンタルヘルス、医療制度がもたらす重圧が重なり、生存後の生活は長く孤独な苦闘になり得る。
YSCのCEO、ジェニファー・マーシュドルフ氏は会議で次のように述べた。「私たちは長年存在していた空白を埋めるため、Project 528 を開始しました。進行乳がんを抱える若い人々の声は、臨床研究や政策に関する議論で、ほとんど真に聞き入れられてきませんでした。今回ようやく、当事者の経験を可視化し、今後の研究、サービス、政策を思い込みではなく実際のニーズに基づいて進められる初の世界規模データセットを得ることができました」
調査データが明らかにする、若い母親が直面する生存への課題
この調査には、乳がん患者 3,881 人が 67 か国から参加し、そのうち進行乳がんを患う 385 人は 40 歳未満だった。これらの若年患者のほぼ半数（48%）は 18 歳未満の子どもを育てていた一方、診断後に経済的・社会的状況が急激に悪化していた。
64% は、仕事を辞めるか収入源を失ったと回答した。
40% には医療費による債務があった。
経済的に安心だと感じていた人の割合は、診断前の 51% から治療後にはわずか 3% まで低下した。
心理的・社会的支援については、80% が、身体イメージ、性的健康、生殖能力への懸念を含む深刻な苦痛を報告した。大半は、医師からこれらの問題について積極的に尋ねられたことが一度もないと答えた。育児、家事、移動に関する実際的な困難も広く見られたが、十分な社会的支援は不足していた。
早期診断に大きな格差：85% が自ら異常を発見
臨床スクリーニングや定期検査で診断された患者は 14% にすぎず、残る 85% は自分で異常に気づいて初めて診断を受けていた。診断時に質問できたと感じた人は 84% だったが、40% はなお受診を遅らせていた。主な理由は、プライマリケア医が症状を見逃したこと、乳がんリスクへの認識不足、または評価を受けるのを避けるほどの恐怖だった。
マーシュドルフ氏は次のように述べた。「若年患者は、早期スクリーニングの仕組みからほぼ完全に見落とされています。懸念を真剣に受け止めてもらうために、より強く声を上げなければならないことがよくあります」
精密検査と治療情報には、依然として深刻な格差
遺伝するがん関連変異を特定するために生殖細胞系列遺伝子検査を受けた回答者は 90% だったが、腫瘍ゲノム検査を受けたのは 59% にとどまり、がんの分子的特徴や再発リスクへの理解が限られていた。
治療に関する知識については、77% が治療の理由を理解していた一方、四分の一は混乱したままで、複数の治療選択肢を提示されたのは 46% にすぎなかった。
最も懸念されるのは、分子標的治療に対する理解が最も低かったことだ。どのように作用し、いつ適応されるのかを明確に理解していた患者はごく少数だった。
オンラインの患者コミュニティは、多くの若い女性にとって重要な情報源および精神的支援となったが、医療チームから紹介されたのは 43% にすぎなかった。
マーシュドルフ氏は次のように結論づけた。「この分析は一貫したテーマを明らかにしています。医学は進歩しているかもしれませんが、現実の医療は依然として大きく分断されています。若い患者は、疲弊、恐怖、経済的困窮の中で、自ら声を上げることを余儀なくされています。これは制度上の不均衡です」
専門家、すべての患者に精密医療を届けるよう要請
ABC Global Allianceの会長で腫瘍内科医のファティマ・カルドーゾ教授は、次のように述べた。「これは、進行乳がんを患う若年患者の実際の生活を世界規模で捉えた初めての報告です。一部の患者が、不可欠な生殖細胞系列検査や腫瘍ゲノム検査をいまだに受けられていないことは憂慮すべきです。精密医療の時代において、この格差は容認できません。政策立案者がこの知見を活用し、診断、治療、社会的支援における制度上の隔たりを解消することを願っています」
進行乳がん（ABC）は依然として治癒が困難だが、適切な治療により進行を大幅に遅らせ、生存期間を延ばすことができる。若い女性における罹患率と生存率に関する体系的な世界統計は、いまだ不足している。
「人生が不公平でも、それを愛することをやめてはいけないと子どもたちに教えたい」
カリフォルニア在住のクリスティーナ・タマセン氏は、この報告に携わった一人だ。38 歳で診断を受け、現在では転移性乳がんとともに七年間生きている。カウンセラーとして、オンラインのピアサポートグループに積極的に参加している。
クリスティーナ氏は次のように語った。「診断によって、私の人生は二つに分かれたように感じました。単なる『サバイバー』ではなく、人生の一瞬一瞬を大切にする人として、自分らしさを取り戻すために努力しました。人生はいつも公平とは限らないけれど、前に進み続け、愛し続けなければならないと、子どもたちに理解してほしいと思っています」
マーシュドルフ氏は次のように結論づけた。「Project 528 は単なる調査ではなく、道しるべです。乳がんを患う若い人々がどこで最大の困難に直面しているのか、そして今後の研究、サービス、政策を実際の生活に対応できるよう、どのように再設計すべきかを示しています」
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ニュース｜世界調査：進行乳がんを抱える40歳未満の女性のほぼ半数が幼い子どもを育て、病気そのものを超える負担に直面
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進行乳がんの若年患者における生存と生活の質を対象とした初の世界調査の結果が、本日開催された 8th 回進行乳がん国際コンセンサス会議（ABC8）で発表された。Young Survival Coalition（YSC）が開始した世界規模の研究、Project 528 は、進行乳がんとともに生きる若い女性が直面する複合的な課題を初めて詳しく明らかにした。子育て、経済、メンタルヘルス、医療制度がもたらす重圧が重なり、生存後の生活は長く孤独な苦闘になり得る。
YSCのCEO、ジェニファー・マーシュドルフ氏は会議で次のように述べた。「私たちは長年存在していた空白を埋めるため、Project 528 を開始しました。進行乳がんを抱える若い人々の声は、臨床研究や政策に関する議論で、ほとんど真に聞き入れられてきませんでした。今回ようやく、当事者の経験を可視化し、今後の研究、サービス、政策を思い込みではなく実際のニーズに基づいて進められる初の世界規模データセットを得ることができました」
調査データが明らかにする、若い母親が直面する生存への課題
この調査には、乳がん患者 3,881 人が 67 か国から参加し、そのうち進行乳がんを患う 385 人は 40 歳未満だった。これらの若年患者のほぼ半数（48%）は 18 歳未満の子どもを育てていた一方、診断後に経済的・社会的状況が急激に悪化していた。
64% は、仕事を辞めるか収入源を失ったと回答した。
40% には医療費による債務があった。
経済的に安心だと感じていた人の割合は、診断前の 51% から治療後にはわずか 3% まで低下した。
心理的・社会的支援については、80% が、身体イメージ、性的健康、生殖能力への懸念を含む深刻な苦痛を報告した。大半は、医師からこれらの問題について積極的に尋ねられたことが一度もないと答えた。育児、家事、移動に関する実際的な困難も広く見られたが、十分な社会的支援は不足していた。
早期診断に大きな格差：85% が自ら異常を発見
臨床スクリーニングや定期検査で診断された患者は 14% にすぎず、残る 85% は自分で異常に気づいて初めて診断を受けていた。診断時に質問できたと感じた人は 84% だったが、40% はなお受診を遅らせていた。主な理由は、プライマリケア医が症状を見逃したこと、乳がんリスクへの認識不足、または評価を受けるのを避けるほどの恐怖だった。
マーシュドルフ氏は次のように述べた。「若年患者は、早期スクリーニングの仕組みからほぼ完全に見落とされています。懸念を真剣に受け止めてもらうために、より強く声を上げなければならないことがよくあります」
精密検査と治療情報には、依然として深刻な格差
遺伝するがん関連変異を特定するために生殖細胞系列遺伝子検査を受けた回答者は 90% だったが、腫瘍ゲノム検査を受けたのは 59% にとどまり、がんの分子的特徴や再発リスクへの理解が限られていた。
治療に関する知識については、77% が治療の理由を理解していた一方、四分の一は混乱したままで、複数の治療選択肢を提示されたのは 46% にすぎなかった。
最も懸念されるのは、分子標的治療に対する理解が最も低かったことだ。どのように作用し、いつ適応されるのかを明確に理解していた患者はごく少数だった。
オンラインの患者コミュニティは、多くの若い女性にとって重要な情報源および精神的支援となったが、医療チームから紹介されたのは 43% にすぎなかった。
マーシュドルフ氏は次のように結論づけた。「この分析は一貫したテーマを明らかにしています。医学は進歩しているかもしれませんが、現実の医療は依然として大きく分断されています。若い患者は、疲弊、恐怖、経済的困窮の中で、自ら声を上げることを余儀なくされています。これは制度上の不均衡です」
専門家、すべての患者に精密医療を届けるよう要請
ABC Global Allianceの会長で腫瘍内科医のファティマ・カルドーゾ教授は、次のように述べた。「これは、進行乳がんを患う若年患者の実際の生活を世界規模で捉えた初めての報告です。一部の患者が、不可欠な生殖細胞系列検査や腫瘍ゲノム検査をいまだに受けられていないことは憂慮すべきです。精密医療の時代において、この格差は容認できません。政策立案者がこの知見を活用し、診断、治療、社会的支援における制度上の隔たりを解消することを願っています」
進行乳がん（ABC）は依然として治癒が困難だが、適切な治療により進行を大幅に遅らせ、生存期間を延ばすことができる。若い女性における罹患率と生存率に関する体系的な世界統計は、いまだ不足している。
「人生が不公平でも、それを愛することをやめてはいけないと子どもたちに教えたい」
カリフォルニア在住のクリスティーナ・タマセン氏は、この報告に携わった一人だ。38 歳で診断を受け、現在では転移性乳がんとともに七年間生きている。カウンセラーとして、オンラインのピアサポートグループに積極的に参加している。
クリスティーナ氏は次のように語った。「診断によって、私の人生は二つに分かれたように感じました。単なる『サバイバー』ではなく、人生の一瞬一瞬を大切にする人として、自分らしさを取り戻すために努力しました。人生はいつも公平とは限らないけれど、前に進み続け、愛し続けなければならないと、子どもたちに理解してほしいと思っています」
マーシュドルフ氏は次のように結論づけた。「Project 528 は単なる調査ではなく、道しるべです。乳がんを患う若い人々がどこで最大の困難に直面しているのか、そして今後の研究、サービス、政策を実際の生活に対応できるよう、どのように再設計すべきかを示しています」
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