Tin tức | Khảo sát toàn cầu: Gần một nửa phụ nữ dưới 40 tuổi mắc ung thư vú tiến triển đang nuôi con nhỏ và phải đối mặt với những áp lực vượt ra ngoài căn bệnh
Kết quả từ khảo sát toàn cầu đầu tiên về khả năng sống sót và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân trẻ mắc ung thư vú tiến triển đã được công bố hôm nay tại Hội nghị Đồng thuận Quốc tế lần thứ 8th về Ung thư Vú Tiến triển (ABC8). Project 528, một nghiên cứu toàn cầu do Young Survival Coalition (YSC) khởi xướng, mang đến cái nhìn chi tiết đầu tiên về những thách thức chồng chéo mà phụ nữ trẻ phải đối mặt khi sống chung với ung thư vú tiến triển. Áp lực cộng dồn từ việc nuôi dạy con, tài chính, sức khỏe tâm thần và hệ thống chăm sóc sức khỏe có thể biến quá trình sống sót thành một cuộc đấu tranh kéo dài và cô độc.
Tại hội nghị, CEO của YSC Jennifer Merschdorf cho biết: “Chúng tôi khởi động Project 528 để giải quyết một khoảng trống tồn tại từ lâu: tiếng nói của người trẻ mắc ung thư vú tiến triển hiếm khi thực sự được lắng nghe trong nghiên cứu lâm sàng và các cuộc thảo luận chính sách. Cuối cùng, chúng tôi đã có bộ dữ liệu toàn cầu đầu tiên giúp những trải nghiệm thực tế của họ trở nên rõ ràng, đồng thời cho phép các nghiên cứu, dịch vụ và chính sách trong tương lai dựa trên nhu cầu thực tế thay vì những giả định.”
Dữ liệu khảo sát cho thấy những thách thức về khả năng sống sót mà các bà mẹ trẻ phải đối mặt
Khảo sát gồm 3,881 phụ nữ mắc ung thư vú từ 67 quốc gia, trong đó có 385 bệnh nhân dưới 40 tuổi mắc bệnh tiến triển. Gần một nửa (48%) số bệnh nhân trẻ này đang nuôi con dưới 18 tuổi, trong khi hoàn cảnh tài chính và xã hội của họ suy giảm rõ rệt sau khi được chẩn đoán:
64% cho biết họ phải nghỉ việc hoặc mất một nguồn thu nhập;
40% mắc nợ y tế;
Tỷ lệ cảm thấy an toàn về tài chính giảm từ 51% trước khi được chẩn đoán xuống chỉ còn 3% sau điều trị.
Về hỗ trợ tâm lý và xã hội, 80% báo cáo tình trạng khổ sở nghiêm trọng, bao gồm lo ngại về hình ảnh cơ thể, sức khỏe tình dục và khả năng sinh sản. Phần lớn cho biết bác sĩ chưa bao giờ chủ động hỏi về những vấn đề này. Các khó khăn thiết thực liên quan đến việc chăm sóc con, làm việc nhà và đi lại cũng phổ biến, nhưng thiếu sự hỗ trợ xã hội hiệu quả.
Khoảng trống lớn trong chẩn đoán sớm: 85% tự phát hiện vấn đề
Chỉ 14% bệnh nhân được chẩn đoán qua sàng lọc lâm sàng hoặc khám định kỳ; 85% bệnh nhân còn lại chỉ được chẩn đoán sau khi tự nhận thấy bất thường. Mặc dù 84% cảm thấy có thể đặt câu hỏi khi được chẩn đoán, 40% người vẫn trì hoãn việc tìm kiếm chăm sóc y tế. Những lý do chính là bác sĩ chăm sóc ban đầu bỏ sót triệu chứng, nhận thức hạn chế về nguy cơ ung thư vú hoặc nỗi sợ khiến bệnh nhân tránh đi khám.
Merschdorf cho biết: “Các hệ thống sàng lọc sớm gần như hoàn toàn bỏ sót bệnh nhân trẻ. Họ thường phải lên tiếng mạnh mẽ hơn để bảo đảm những lo ngại của mình được xem xét nghiêm túc.”
Bất bình đẳng nghiêm trọng vẫn tồn tại trong xét nghiệm chính xác và thông tin điều trị
Mặc dù 90% người tham gia đã xét nghiệm di truyền dòng mầm để xác định các biến thể liên quan đến ung thư có tính di truyền, chỉ 59% người được xét nghiệm hệ gen khối u, khiến họ khó hiểu rõ đặc điểm phân tử và nguy cơ tái phát của bệnh ung thư.
Về kiến thức điều trị, 77% hiểu lý do họ được điều trị, nhưng một phần tư vẫn cảm thấy bối rối và chỉ 46% được đề xuất nhiều hơn một lựa chọn điều trị.
Đáng lo ngại nhất là liệu pháp nhắm trúng đích là lĩnh vực ít được hiểu rõ nhất; chỉ một tỷ lệ nhỏ bệnh nhân hiểu rõ cách thức hoạt động và thời điểm chỉ định của liệu pháp này.
Các cộng đồng bệnh nhân trực tuyến trở thành nguồn thông tin và hỗ trợ tinh thần quan trọng đối với nhiều phụ nữ trẻ, nhưng chỉ 43% được nhóm chăm sóc sức khỏe giới thiệu đến những cộng đồng này.
Merschdorf kết luận: “Phân tích này cho thấy một chủ đề nhất quán: y học có thể đang tiến bộ, nhưng việc chăm sóc trong thực tế vẫn phân mảnh nghiêm trọng. Bệnh nhân trẻ buộc phải tự lên tiếng bảo vệ quyền lợi giữa sự kiệt sức, sợ hãi và khủng hoảng tài chính. Đây là một sự mất cân bằng mang tính hệ thống.”
Các chuyên gia kêu gọi đưa y học chính xác đến với mọi bệnh nhân
Giáo sư Fatima Cardoso, bác sĩ ung bướu kiêm chủ tịch ABC Global Alliance, cho biết: “Đây là bức tranh toàn cầu đầu tiên về cuộc sống thực tế của bệnh nhân trẻ mắc ung thư vú tiến triển. Đáng lo ngại là một số bệnh nhân vẫn chưa được cung cấp các xét nghiệm di truyền dòng mầm và xét nghiệm hệ gen khối u thiết yếu. Trong kỷ nguyên y học chính xác, khoảng trống này là không thể chấp nhận. Chúng tôi hy vọng các nhà hoạch định chính sách sẽ sử dụng những phát hiện này để thu hẹp các khoảng trống mang tính hệ thống trong chẩn đoán, điều trị và hỗ trợ xã hội.”
Ung thư vú tiến triển (ABC) vẫn chưa thể chữa khỏi, mặc dù điều trị phù hợp có thể làm chậm đáng kể tiến triển bệnh và kéo dài thời gian sống. Hiện vẫn thiếu các số liệu thống kê toàn cầu có hệ thống về tỷ lệ mắc và khả năng sống sót ở phụ nữ trẻ.
“Tôi muốn dạy các con rằng ngay cả khi cuộc đời không công bằng, chúng ta cũng không được ngừng yêu cuộc sống”
Christina Thammasen, đến từ California, là một trong những người đứng sau báo cáo này. Được chẩn đoán ở tuổi 38, hiện cô đã sống chung với ung thư vú di căn được bảy năm. Là một cố vấn, cô tích cực tham gia các nhóm hỗ trợ đồng đẳng trực tuyến.
Christina chia sẻ: “Tôi cảm thấy cuộc đời mình bị chia đôi bởi chẩn đoán đó. Tôi đã nỗ lực xây dựng lại bản sắc của mình, không chỉ với tư cách là một ‘người sống sót’, mà còn là người trân trọng từng khoảnh khắc của cuộc sống. Tôi muốn các con hiểu rằng cuộc đời không phải lúc nào cũng công bằng, nhưng chúng ta phải tiếp tục tiến về phía trước và tiếp tục yêu thương.”
Merschdorf kết luận: “Project 528 không chỉ là một cuộc khảo sát; đó là một lộ trình. Nó cho chúng ta thấy người trẻ mắc ung thư vú gặp những thách thức lớn nhất ở đâu và các nghiên cứu, dịch vụ, chính sách trong tương lai nên được thiết kế lại như thế nào để đáp ứng cuộc sống thực tế của họ.”
Tin tức | Khảo sát toàn cầu: Gần một nửa phụ nữ dưới 40 tuổi mắc ung thư vú tiến triển đang nuôi con nhỏ và chịu nhiều áp lực ngoài căn bệnh
Tin tức | Khảo sát toàn cầu: Gần một nửa phụ nữ dưới 40 tuổi mắc ung thư vú tiến triển đang nuôi con nhỏ và phải đối mặt với những áp lực vượt ra ngoài căn bệnh
Kết quả từ khảo sát toàn cầu đầu tiên về khả năng sống sót và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân trẻ mắc ung thư vú tiến triển đã được công bố hôm nay tại Hội nghị Đồng thuận Quốc tế lần thứ 8th về Ung thư Vú Tiến triển (ABC8). Project 528, một nghiên cứu toàn cầu do Young Survival Coalition (YSC) khởi xướng, mang đến cái nhìn chi tiết đầu tiên về những thách thức chồng chéo mà phụ nữ trẻ phải đối mặt khi sống chung với ung thư vú tiến triển. Áp lực cộng dồn từ việc nuôi dạy con, tài chính, sức khỏe tâm thần và hệ thống chăm sóc sức khỏe có thể biến quá trình sống sót thành một cuộc đấu tranh kéo dài và cô độc.
Tại hội nghị, CEO của YSC Jennifer Merschdorf cho biết: “Chúng tôi khởi động Project 528 để giải quyết một khoảng trống tồn tại từ lâu: tiếng nói của người trẻ mắc ung thư vú tiến triển hiếm khi thực sự được lắng nghe trong nghiên cứu lâm sàng và các cuộc thảo luận chính sách. Cuối cùng, chúng tôi đã có bộ dữ liệu toàn cầu đầu tiên giúp những trải nghiệm thực tế của họ trở nên rõ ràng, đồng thời cho phép các nghiên cứu, dịch vụ và chính sách trong tương lai dựa trên nhu cầu thực tế thay vì những giả định.”
Dữ liệu khảo sát cho thấy những thách thức về khả năng sống sót mà các bà mẹ trẻ phải đối mặt
Khảo sát gồm 3,881 phụ nữ mắc ung thư vú từ 67 quốc gia, trong đó có 385 bệnh nhân dưới 40 tuổi mắc bệnh tiến triển. Gần một nửa (48%) số bệnh nhân trẻ này đang nuôi con dưới 18 tuổi, trong khi hoàn cảnh tài chính và xã hội của họ suy giảm rõ rệt sau khi được chẩn đoán:
64% cho biết họ phải nghỉ việc hoặc mất một nguồn thu nhập;
40% mắc nợ y tế;
Tỷ lệ cảm thấy an toàn về tài chính giảm từ 51% trước khi được chẩn đoán xuống chỉ còn 3% sau điều trị.
Về hỗ trợ tâm lý và xã hội, 80% báo cáo tình trạng khổ sở nghiêm trọng, bao gồm lo ngại về hình ảnh cơ thể, sức khỏe tình dục và khả năng sinh sản. Phần lớn cho biết bác sĩ chưa bao giờ chủ động hỏi về những vấn đề này. Các khó khăn thiết thực liên quan đến việc chăm sóc con, làm việc nhà và đi lại cũng phổ biến, nhưng thiếu sự hỗ trợ xã hội hiệu quả.
Khoảng trống lớn trong chẩn đoán sớm: 85% tự phát hiện vấn đề
Chỉ 14% bệnh nhân được chẩn đoán qua sàng lọc lâm sàng hoặc khám định kỳ; 85% bệnh nhân còn lại chỉ được chẩn đoán sau khi tự nhận thấy bất thường. Mặc dù 84% cảm thấy có thể đặt câu hỏi khi được chẩn đoán, 40% người vẫn trì hoãn việc tìm kiếm chăm sóc y tế. Những lý do chính là bác sĩ chăm sóc ban đầu bỏ sót triệu chứng, nhận thức hạn chế về nguy cơ ung thư vú hoặc nỗi sợ khiến bệnh nhân tránh đi khám.
Merschdorf cho biết: “Các hệ thống sàng lọc sớm gần như hoàn toàn bỏ sót bệnh nhân trẻ. Họ thường phải lên tiếng mạnh mẽ hơn để bảo đảm những lo ngại của mình được xem xét nghiêm túc.”
Bất bình đẳng nghiêm trọng vẫn tồn tại trong xét nghiệm chính xác và thông tin điều trị
Mặc dù 90% người tham gia đã xét nghiệm di truyền dòng mầm để xác định các biến thể liên quan đến ung thư có tính di truyền, chỉ 59% người được xét nghiệm hệ gen khối u, khiến họ khó hiểu rõ đặc điểm phân tử và nguy cơ tái phát của bệnh ung thư.
Về kiến thức điều trị, 77% hiểu lý do họ được điều trị, nhưng một phần tư vẫn cảm thấy bối rối và chỉ 46% được đề xuất nhiều hơn một lựa chọn điều trị.
Đáng lo ngại nhất là liệu pháp nhắm trúng đích là lĩnh vực ít được hiểu rõ nhất; chỉ một tỷ lệ nhỏ bệnh nhân hiểu rõ cách thức hoạt động và thời điểm chỉ định của liệu pháp này.
Các cộng đồng bệnh nhân trực tuyến trở thành nguồn thông tin và hỗ trợ tinh thần quan trọng đối với nhiều phụ nữ trẻ, nhưng chỉ 43% được nhóm chăm sóc sức khỏe giới thiệu đến những cộng đồng này.
Merschdorf kết luận: “Phân tích này cho thấy một chủ đề nhất quán: y học có thể đang tiến bộ, nhưng việc chăm sóc trong thực tế vẫn phân mảnh nghiêm trọng. Bệnh nhân trẻ buộc phải tự lên tiếng bảo vệ quyền lợi giữa sự kiệt sức, sợ hãi và khủng hoảng tài chính. Đây là một sự mất cân bằng mang tính hệ thống.”
Các chuyên gia kêu gọi đưa y học chính xác đến với mọi bệnh nhân
Giáo sư Fatima Cardoso, bác sĩ ung bướu kiêm chủ tịch ABC Global Alliance, cho biết: “Đây là bức tranh toàn cầu đầu tiên về cuộc sống thực tế của bệnh nhân trẻ mắc ung thư vú tiến triển. Đáng lo ngại là một số bệnh nhân vẫn chưa được cung cấp các xét nghiệm di truyền dòng mầm và xét nghiệm hệ gen khối u thiết yếu. Trong kỷ nguyên y học chính xác, khoảng trống này là không thể chấp nhận. Chúng tôi hy vọng các nhà hoạch định chính sách sẽ sử dụng những phát hiện này để thu hẹp các khoảng trống mang tính hệ thống trong chẩn đoán, điều trị và hỗ trợ xã hội.”
Ung thư vú tiến triển (ABC) vẫn chưa thể chữa khỏi, mặc dù điều trị phù hợp có thể làm chậm đáng kể tiến triển bệnh và kéo dài thời gian sống. Hiện vẫn thiếu các số liệu thống kê toàn cầu có hệ thống về tỷ lệ mắc và khả năng sống sót ở phụ nữ trẻ.
“Tôi muốn dạy các con rằng ngay cả khi cuộc đời không công bằng, chúng ta cũng không được ngừng yêu cuộc sống”
Christina Thammasen, đến từ California, là một trong những người đứng sau báo cáo này. Được chẩn đoán ở tuổi 38, hiện cô đã sống chung với ung thư vú di căn được bảy năm. Là một cố vấn, cô tích cực tham gia các nhóm hỗ trợ đồng đẳng trực tuyến.
Christina chia sẻ: “Tôi cảm thấy cuộc đời mình bị chia đôi bởi chẩn đoán đó. Tôi đã nỗ lực xây dựng lại bản sắc của mình, không chỉ với tư cách là một ‘người sống sót’, mà còn là người trân trọng từng khoảnh khắc của cuộc sống. Tôi muốn các con hiểu rằng cuộc đời không phải lúc nào cũng công bằng, nhưng chúng ta phải tiếp tục tiến về phía trước và tiếp tục yêu thương.”
Merschdorf kết luận: “Project 528 không chỉ là một cuộc khảo sát; đó là một lộ trình. Nó cho chúng ta thấy người trẻ mắc ung thư vú gặp những thách thức lớn nhất ở đâu và các nghiên cứu, dịch vụ, chính sách trong tương lai nên được thiết kế lại như thế nào để đáp ứng cuộc sống thực tế của họ.”
Nguồn câu chuyện:
Tổng hợp từ các nguồn trực tuyến