সংবাদ | বৈশ্বিক সমীক্ষা: উন্নত স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত 40 বছরের কম বয়সী প্রায় অর্ধেক নারী ছোট সন্তান লালন করছেন এবং রোগের বাইরেও নানা চাপের মুখোমুখি হচ্ছেন
সংবাদ | বৈশ্বিক সমীক্ষা: উন্নত স্তরের স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত 40 বছরের কম বয়সী প্রায় অর্ধেক নারী ছোট সন্তান লালন-পালন করছেন, রোগের বাইরেও নানা চাপে রয়েছেন
উন্নত স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত তরুণ রোগীদের বেঁচে থাকা ও জীবনযাত্রার মান নিয়ে প্রথম বৈশ্বিক সমীক্ষার ফল আজ 8th International Consensus Conference for Advanced Breast Cancer (ABC8)-এ ঘোষণা করা হয়েছে। Young Survival Coalition (YSC) পরিচালিত বৈশ্বিক গবেষণা Project 528 উন্নত স্তন ক্যানসার নিয়ে বেঁচে থাকা তরুণ নারীদের পারস্পরিকভাবে জড়িত সমস্যাগুলোর প্রথম বিশদ চিত্র তুলে ধরে। সন্তান প্রতিপালন, অর্থনীতি, মানসিক স্বাস্থ্য ও স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার সম্মিলিত চাপ বেঁচে থাকাকে দীর্ঘ ও নিঃসঙ্গ সংগ্রামে পরিণত করতে পারে।
সম্মেলনে YSC-এর প্রধান নির্বাহী Jennifer Merschdorf বলেন: “দীর্ঘদিনের একটি ঘাটতি পূরণ করতে আমরা Project 528 শুরু করেছি: উন্নত স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত তরুণদের কণ্ঠস্বর ক্লিনিক্যাল গবেষণা ও নীতিনির্ধারণী আলোচনায় খুব কমই সত্যিকারের শোনা হয়েছে। এখন অবশেষে আমাদের হাতে প্রথম বৈশ্বিক ডেটাসেট রয়েছে, যা তাদের বাস্তব অভিজ্ঞতাকে দৃশ্যমান করে এবং ভবিষ্যৎ গবেষণা, সেবা ও নীতিকে অনুমানের বদলে তাদের প্রকৃত প্রয়োজনের ভিত্তিতে গড়ে তুলতে সাহায্য করে।”
সমীক্ষায় তরুণ মায়েদের বেঁচে থাকার চ্যালেঞ্জগুলো প্রকাশ
সমীক্ষায় স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত 3,881 জন নারী 67টি দেশ থেকে অংশ নেন; তাঁদের মধ্যে উন্নত রোগে আক্রান্ত 385 জনের বয়স 40 বছরের কম। এই তরুণ রোগীদের প্রায় অর্ধেক (48%) 18 বছরের কম বয়সী সন্তান লালন-পালন করছিলেন, আর রোগ নির্ণয়ের পর তাঁদের আর্থিক ও সামাজিক পরিস্থিতির দ্রুত অবনতি ঘটে:
64% জন জানান, তাঁদের কাজ ছাড়তে হয়েছে অথবা আয়ের একটি উৎস হারিয়েছেন;
40% জনের চিকিৎসাজনিত ঋণ ছিল;
আর্থিকভাবে নিরাপদ বোধ করা মানুষের অনুপাত রোগ নির্ণয়ের আগে 51% থেকে চিকিৎসার পর মাত্র 3%-এ নেমে আসে।
মানসিক ও সামাজিক সহায়তার বিষয়ে 80% জন শরীরের গঠন নিয়ে উদ্বেগ, যৌনস্বাস্থ্য ও প্রজননক্ষমতাসহ তীব্র মানসিক কষ্টের কথা জানান। অধিকাংশের বক্তব্য, তাঁদের চিকিৎসকেরা এসব বিষয় নিয়ে কখনো আগেভাগে জানতে চাননি। শিশুর যত্ন, ঘরের কাজ ও যাতায়াতসংক্রান্ত বাস্তব সমস্যাও ব্যাপক ছিল, অথচ কার্যকর সামাজিক সহায়তার ঘাটতি ছিল।
প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ে বড় ঘাটতি: 85% জন নিজেরাই সমস্যা শনাক্ত করেন
মাত্র 14% জন রোগীর রোগ ক্লিনিক্যাল স্ক্রিনিং বা নিয়মিত পরীক্ষার মাধ্যমে শনাক্ত হয়; বাকি 85% জন নিজেরাই অস্বাভাবিকতা লক্ষ্য করার পর রোগ নির্ণয় পান। রোগ নির্ণয়ের সময় 84% জন প্রশ্ন করতে পারছেন বলে মনে করলেও 40% জন চিকিৎসা নিতে দেরি করেন। এর প্রধান কারণ ছিল প্রাথমিক চিকিৎসাসেবার চিকিৎসকদের উপসর্গ উপেক্ষা করা, স্তন ক্যানসারের ঝুঁকি সম্পর্কে সীমিত সচেতনতা, অথবা এমন ভয়, যার কারণে রোগীরা পরীক্ষা এড়িয়ে যান।
Merschdorf বলেন: “তরুণ রোগীদের প্রাথমিক স্ক্রিনিং ব্যবস্থায় প্রায় পুরোপুরি উপেক্ষা করা হয়। তাঁদের উদ্বেগকে গুরুত্ব দিয়ে শোনা নিশ্চিত করতে প্রায়ই আরও জোরালোভাবে নিজেদের পক্ষে কথা বলতে হয়।”
নির্ভুল পরীক্ষা ও চিকিৎসা-সংক্রান্ত তথ্যের ক্ষেত্রে গুরুতর বৈষম্য রয়ে গেছে
উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া ক্যানসার-সম্পর্কিত ভ্যারিয়েন্ট শনাক্ত করতে 90% জন উত্তরদাতার জার্মলাইন জেনেটিক পরীক্ষা করা হলেও মাত্র 59% জনের টিউমারের জিনোম পরীক্ষা হয়। ফলে ক্যানসারের আণবিক বৈশিষ্ট্য ও পুনরাবৃত্তির ঝুঁকি সম্পর্কে তাঁদের বোঝাপড়া সীমিত থাকে।
চিকিৎসা সম্পর্কে জ্ঞানের বিষয়ে 77% জন তাঁদের চিকিৎসার কারণ বুঝেছিলেন, তবে এক-চতুর্থাংশ এখনও বিভ্রান্ত ছিলেন এবং মাত্র 46% জনকে একাধিক চিকিৎসার বিকল্প দেওয়া হয়েছিল।
সবচেয়ে উদ্বেগের বিষয়, লক্ষ্যভিত্তিক চিকিৎসাই ছিল সবচেয়ে কম-বোঝা ক্ষেত্র; মাত্র অল্পসংখ্যক রোগী এটি কীভাবে কাজ করে এবং কখন প্রয়োগ করা হয় তা স্পষ্টভাবে বুঝেছিলেন।
অনলাইন রোগী-সমাজ অনেক তরুণ নারীর জন্য তথ্য ও মানসিক সহায়তার গুরুত্বপূর্ণ উৎস হয়ে উঠেছিল, কিন্তু মাত্র 43% জনকে তাঁদের স্বাস্থ্যসেবা দল সেখানে যাওয়ার পরামর্শ দিয়েছিল।
Merschdorf উপসংহারে বলেন: “এই বিশ্লেষণে একটি ধারাবাহিক চিত্র দেখা যায়: চিকিৎসাবিজ্ঞান এগোলেও বাস্তব জীবনের চিকিৎসাসেবা এখনও অত্যন্ত বিচ্ছিন্ন। ক্লান্তি, ভয় ও আর্থিক বিপর্যয়ের মধ্যেও তরুণ রোগীদের নিজেদের পক্ষে কথা বলতে বাধ্য করা হচ্ছে। এটি একটি কাঠামোগত ভারসাম্যহীনতা।”
বিশেষজ্ঞদের আহ্বান: নির্ভুল চিকিৎসা প্রতিটি রোগীর কাছে পৌঁছাতে হবে
ABC Global Alliance-এর সভাপতি ও ক্যানসার বিশেষজ্ঞ Professor Fatima Cardoso বলেন: “উন্নত স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত তরুণ রোগীদের বাস্তব জীবনের এটি প্রথম বৈশ্বিক চিত্র। কিছু রোগী এখনও অপরিহার্য জার্মলাইন ও টিউমার জিনোম পরীক্ষা করার সুযোগ পাচ্ছেন না—এটি উদ্বেগজনক। নির্ভুল চিকিৎসার যুগে এই ঘাটতি অগ্রহণযোগ্য। আমরা আশা করি, নীতিনির্ধারকেরা রোগ নির্ণয়, চিকিৎসা ও সামাজিক সহায়তার কাঠামোগত ঘাটতি পূরণে এই ফলাফল ব্যবহার করবেন।”
উপযুক্ত চিকিৎসা রোগের অগ্রগতি উল্লেখযোগ্যভাবে ধীর করতে এবং বেঁচে থাকার সময় বাড়াতে পারলেও উন্নত স্তন ক্যানসার (ABC) এখনও নিরাময়যোগ্য নয়। তরুণ নারীদের মধ্যে আক্রান্ত হওয়া ও বেঁচে থাকার বিষয়ে পদ্ধতিগত বৈশ্বিক পরিসংখ্যান এখনও নেই।
“জীবন অন্যায় হলেও আমরা যেন তাকে ভালোবাসা থামিয়ে না দিই—আমি আমার সন্তানদের তা শেখাতে চাই”
California-এর Christina Thammasen এই প্রতিবেদনের নেপথ্যে থাকা ব্যক্তিদের একজন। 38 বছর বয়সে রোগ নির্ণয়ের পর তিনি এখন সাত বছর ধরে মেটাস্ট্যাটিক স্তন ক্যানসার নিয়ে বেঁচে আছেন। পরামর্শদাতা হিসেবে তিনি অনলাইন সমবয়সী-সহায়তা গোষ্ঠীগুলোতে সক্রিয়ভাবে অংশ নেন।
Christina বলেন: “রোগ নির্ণয়ের পর আমার জীবন যেন দুই ভাগে বিভক্ত হয়ে গিয়েছিল। শুধু ‘ক্যানসারজয়ী’ হিসেবে নয়, জীবনের প্রতিটি মুহূর্তকে মূল্য দেয় এমন একজন মানুষ হিসেবে নিজের পরিচয় নতুন করে গড়ে তুলতে কাজ করেছি। আমি চাই আমার সন্তানরা বুঝুক, জীবন সবসময় ন্যায্য হবে না, কিন্তু আমাদের এগিয়ে যেতে এবং ভালোবাসতে হবে।”
Merschdorf উপসংহারে বলেন: “Project 528 একটি সমীক্ষার চেয়েও বেশি কিছু; এটি একটি দিকনির্দেশনা। স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত তরুণেরা কোথায় সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হন এবং তাঁদের বাস্তব জীবনের প্রতিক্রিয়ায় ভবিষ্যৎ গবেষণা, সেবা ও নীতিগুলো কীভাবে নতুনভাবে তৈরি করা উচিত, তা এটি দেখায়।”
সংবাদ | বৈশ্বিক সমীক্ষা: উন্নত স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত 40 বছরের কম বয়সী প্রায় অর্ধেক নারী ছোট সন্তান লালন করছেন এবং রোগের বাইরেও নানা চাপের মুখোমুখি হচ্ছেন
সংবাদ | বৈশ্বিক সমীক্ষা: উন্নত স্তরের স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত 40 বছরের কম বয়সী প্রায় অর্ধেক নারী ছোট সন্তান লালন-পালন করছেন, রোগের বাইরেও নানা চাপে রয়েছেন
উন্নত স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত তরুণ রোগীদের বেঁচে থাকা ও জীবনযাত্রার মান নিয়ে প্রথম বৈশ্বিক সমীক্ষার ফল আজ 8th International Consensus Conference for Advanced Breast Cancer (ABC8)-এ ঘোষণা করা হয়েছে। Young Survival Coalition (YSC) পরিচালিত বৈশ্বিক গবেষণা Project 528 উন্নত স্তন ক্যানসার নিয়ে বেঁচে থাকা তরুণ নারীদের পারস্পরিকভাবে জড়িত সমস্যাগুলোর প্রথম বিশদ চিত্র তুলে ধরে। সন্তান প্রতিপালন, অর্থনীতি, মানসিক স্বাস্থ্য ও স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার সম্মিলিত চাপ বেঁচে থাকাকে দীর্ঘ ও নিঃসঙ্গ সংগ্রামে পরিণত করতে পারে।
সম্মেলনে YSC-এর প্রধান নির্বাহী Jennifer Merschdorf বলেন: “দীর্ঘদিনের একটি ঘাটতি পূরণ করতে আমরা Project 528 শুরু করেছি: উন্নত স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত তরুণদের কণ্ঠস্বর ক্লিনিক্যাল গবেষণা ও নীতিনির্ধারণী আলোচনায় খুব কমই সত্যিকারের শোনা হয়েছে। এখন অবশেষে আমাদের হাতে প্রথম বৈশ্বিক ডেটাসেট রয়েছে, যা তাদের বাস্তব অভিজ্ঞতাকে দৃশ্যমান করে এবং ভবিষ্যৎ গবেষণা, সেবা ও নীতিকে অনুমানের বদলে তাদের প্রকৃত প্রয়োজনের ভিত্তিতে গড়ে তুলতে সাহায্য করে।”
সমীক্ষায় তরুণ মায়েদের বেঁচে থাকার চ্যালেঞ্জগুলো প্রকাশ
সমীক্ষায় স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত 3,881 জন নারী 67টি দেশ থেকে অংশ নেন; তাঁদের মধ্যে উন্নত রোগে আক্রান্ত 385 জনের বয়স 40 বছরের কম। এই তরুণ রোগীদের প্রায় অর্ধেক (48%) 18 বছরের কম বয়সী সন্তান লালন-পালন করছিলেন, আর রোগ নির্ণয়ের পর তাঁদের আর্থিক ও সামাজিক পরিস্থিতির দ্রুত অবনতি ঘটে:
64% জন জানান, তাঁদের কাজ ছাড়তে হয়েছে অথবা আয়ের একটি উৎস হারিয়েছেন;
40% জনের চিকিৎসাজনিত ঋণ ছিল;
আর্থিকভাবে নিরাপদ বোধ করা মানুষের অনুপাত রোগ নির্ণয়ের আগে 51% থেকে চিকিৎসার পর মাত্র 3%-এ নেমে আসে।
মানসিক ও সামাজিক সহায়তার বিষয়ে 80% জন শরীরের গঠন নিয়ে উদ্বেগ, যৌনস্বাস্থ্য ও প্রজননক্ষমতাসহ তীব্র মানসিক কষ্টের কথা জানান। অধিকাংশের বক্তব্য, তাঁদের চিকিৎসকেরা এসব বিষয় নিয়ে কখনো আগেভাগে জানতে চাননি। শিশুর যত্ন, ঘরের কাজ ও যাতায়াতসংক্রান্ত বাস্তব সমস্যাও ব্যাপক ছিল, অথচ কার্যকর সামাজিক সহায়তার ঘাটতি ছিল।
প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ে বড় ঘাটতি: 85% জন নিজেরাই সমস্যা শনাক্ত করেন
মাত্র 14% জন রোগীর রোগ ক্লিনিক্যাল স্ক্রিনিং বা নিয়মিত পরীক্ষার মাধ্যমে শনাক্ত হয়; বাকি 85% জন নিজেরাই অস্বাভাবিকতা লক্ষ্য করার পর রোগ নির্ণয় পান। রোগ নির্ণয়ের সময় 84% জন প্রশ্ন করতে পারছেন বলে মনে করলেও 40% জন চিকিৎসা নিতে দেরি করেন। এর প্রধান কারণ ছিল প্রাথমিক চিকিৎসাসেবার চিকিৎসকদের উপসর্গ উপেক্ষা করা, স্তন ক্যানসারের ঝুঁকি সম্পর্কে সীমিত সচেতনতা, অথবা এমন ভয়, যার কারণে রোগীরা পরীক্ষা এড়িয়ে যান।
Merschdorf বলেন: “তরুণ রোগীদের প্রাথমিক স্ক্রিনিং ব্যবস্থায় প্রায় পুরোপুরি উপেক্ষা করা হয়। তাঁদের উদ্বেগকে গুরুত্ব দিয়ে শোনা নিশ্চিত করতে প্রায়ই আরও জোরালোভাবে নিজেদের পক্ষে কথা বলতে হয়।”
নির্ভুল পরীক্ষা ও চিকিৎসা-সংক্রান্ত তথ্যের ক্ষেত্রে গুরুতর বৈষম্য রয়ে গেছে
উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া ক্যানসার-সম্পর্কিত ভ্যারিয়েন্ট শনাক্ত করতে 90% জন উত্তরদাতার জার্মলাইন জেনেটিক পরীক্ষা করা হলেও মাত্র 59% জনের টিউমারের জিনোম পরীক্ষা হয়। ফলে ক্যানসারের আণবিক বৈশিষ্ট্য ও পুনরাবৃত্তির ঝুঁকি সম্পর্কে তাঁদের বোঝাপড়া সীমিত থাকে।
চিকিৎসা সম্পর্কে জ্ঞানের বিষয়ে 77% জন তাঁদের চিকিৎসার কারণ বুঝেছিলেন, তবে এক-চতুর্থাংশ এখনও বিভ্রান্ত ছিলেন এবং মাত্র 46% জনকে একাধিক চিকিৎসার বিকল্প দেওয়া হয়েছিল।
সবচেয়ে উদ্বেগের বিষয়, লক্ষ্যভিত্তিক চিকিৎসাই ছিল সবচেয়ে কম-বোঝা ক্ষেত্র; মাত্র অল্পসংখ্যক রোগী এটি কীভাবে কাজ করে এবং কখন প্রয়োগ করা হয় তা স্পষ্টভাবে বুঝেছিলেন।
অনলাইন রোগী-সমাজ অনেক তরুণ নারীর জন্য তথ্য ও মানসিক সহায়তার গুরুত্বপূর্ণ উৎস হয়ে উঠেছিল, কিন্তু মাত্র 43% জনকে তাঁদের স্বাস্থ্যসেবা দল সেখানে যাওয়ার পরামর্শ দিয়েছিল।
Merschdorf উপসংহারে বলেন: “এই বিশ্লেষণে একটি ধারাবাহিক চিত্র দেখা যায়: চিকিৎসাবিজ্ঞান এগোলেও বাস্তব জীবনের চিকিৎসাসেবা এখনও অত্যন্ত বিচ্ছিন্ন। ক্লান্তি, ভয় ও আর্থিক বিপর্যয়ের মধ্যেও তরুণ রোগীদের নিজেদের পক্ষে কথা বলতে বাধ্য করা হচ্ছে। এটি একটি কাঠামোগত ভারসাম্যহীনতা।”
বিশেষজ্ঞদের আহ্বান: নির্ভুল চিকিৎসা প্রতিটি রোগীর কাছে পৌঁছাতে হবে
ABC Global Alliance-এর সভাপতি ও ক্যানসার বিশেষজ্ঞ Professor Fatima Cardoso বলেন: “উন্নত স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত তরুণ রোগীদের বাস্তব জীবনের এটি প্রথম বৈশ্বিক চিত্র। কিছু রোগী এখনও অপরিহার্য জার্মলাইন ও টিউমার জিনোম পরীক্ষা করার সুযোগ পাচ্ছেন না—এটি উদ্বেগজনক। নির্ভুল চিকিৎসার যুগে এই ঘাটতি অগ্রহণযোগ্য। আমরা আশা করি, নীতিনির্ধারকেরা রোগ নির্ণয়, চিকিৎসা ও সামাজিক সহায়তার কাঠামোগত ঘাটতি পূরণে এই ফলাফল ব্যবহার করবেন।”
উপযুক্ত চিকিৎসা রোগের অগ্রগতি উল্লেখযোগ্যভাবে ধীর করতে এবং বেঁচে থাকার সময় বাড়াতে পারলেও উন্নত স্তন ক্যানসার (ABC) এখনও নিরাময়যোগ্য নয়। তরুণ নারীদের মধ্যে আক্রান্ত হওয়া ও বেঁচে থাকার বিষয়ে পদ্ধতিগত বৈশ্বিক পরিসংখ্যান এখনও নেই।
“জীবন অন্যায় হলেও আমরা যেন তাকে ভালোবাসা থামিয়ে না দিই—আমি আমার সন্তানদের তা শেখাতে চাই”
California-এর Christina Thammasen এই প্রতিবেদনের নেপথ্যে থাকা ব্যক্তিদের একজন। 38 বছর বয়সে রোগ নির্ণয়ের পর তিনি এখন সাত বছর ধরে মেটাস্ট্যাটিক স্তন ক্যানসার নিয়ে বেঁচে আছেন। পরামর্শদাতা হিসেবে তিনি অনলাইন সমবয়সী-সহায়তা গোষ্ঠীগুলোতে সক্রিয়ভাবে অংশ নেন।
Christina বলেন: “রোগ নির্ণয়ের পর আমার জীবন যেন দুই ভাগে বিভক্ত হয়ে গিয়েছিল। শুধু ‘ক্যানসারজয়ী’ হিসেবে নয়, জীবনের প্রতিটি মুহূর্তকে মূল্য দেয় এমন একজন মানুষ হিসেবে নিজের পরিচয় নতুন করে গড়ে তুলতে কাজ করেছি। আমি চাই আমার সন্তানরা বুঝুক, জীবন সবসময় ন্যায্য হবে না, কিন্তু আমাদের এগিয়ে যেতে এবং ভালোবাসতে হবে।”
Merschdorf উপসংহারে বলেন: “Project 528 একটি সমীক্ষার চেয়েও বেশি কিছু; এটি একটি দিকনির্দেশনা। স্তন ক্যানসারে আক্রান্ত তরুণেরা কোথায় সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হন এবং তাঁদের বাস্তব জীবনের প্রতিক্রিয়ায় ভবিষ্যৎ গবেষণা, সেবা ও নীতিগুলো কীভাবে নতুনভাবে তৈরি করা উচিত, তা এটি দেখায়।”
গল্পের উৎস:
অনলাইন থেকে সংগৃহীত