خبر | عالمی سروے: جدید چھاتی کے سرطان میں مبتلا 40 سال سے کم عمر تقریباً نصف خواتین چھوٹے بچوں کی پرورش کر رہی ہیں اور بیماری سے بڑھ کر دباؤ کا سامنا کر رہی ہیں
خبر | عالمی سروے: جدید مرحلے کے چھاتی کے سرطان میں مبتلا 40 سال سے کم عمر خواتین میں سے تقریباً نصف کم سن بچوں کی پرورش کر رہی ہیں اور بیماری سے بڑھ کر دباؤ کا سامنا کر رہی ہیں
جدید مرحلے کے چھاتی کے سرطان میں مبتلا نوجوان مریضوں کی بقا اور معیارِ زندگی سے متعلق پہلے عالمی سروے کے نتائج آج جدید چھاتی کے سرطان کے 8th بین الاقوامی اتفاقِ رائے کانفرنس (ABC8) میں پیش کیے گئے۔ ینگ سروائیول کولیشن (YSC) کی جانب سے شروع کیا گیا عالمی مطالعہ پراجیکٹ 528، جدید چھاتی کے سرطان کے ساتھ زندگی گزارنے والی نوجوان خواتین کو درپیش باہم جڑے چیلنجز کی پہلی تفصیلی تصویر پیش کرتا ہے۔ والدین ہونے، مالی معاملات، ذہنی صحت اور صحت کی نگہداشت کے نظاموں کا مشترکہ دباؤ بقا کو طویل اور تنہا جدوجہد بنا سکتا ہے۔
YSC کی سی ای او جینیفر مرشڈورف نے کانفرنس میں کہا: “ہم نے پراجیکٹ 528 ایک دیرینہ خلا کو پُر کرنے کے لیے شروع کیا: جدید چھاتی کے سرطان میں مبتلا نوجوان افراد کی آوازیں طبی تحقیق اور پالیسی مباحثوں میں شاذ ہی واقعی سنی گئی ہیں۔ اب آخرکار ہمارے پاس پہلا عالمی ڈیٹاسیٹ ہے جو ان کے حقیقی تجربات کو نمایاں کرتا ہے اور آئندہ تحقیق، خدمات اور پالیسی کو مفروضوں کے بجائے ان کی اصل ضروریات پر مبنی بنانے کی اجازت دیتا ہے۔”
سروے کے اعداد و شمار نوجوان ماؤں کو درپیش بقا کے چیلنجز ظاہر کرتے ہیں
سروے میں 67 ممالک کی چھاتی کے سرطان میں مبتلا 3,881 خواتین شامل تھیں، جن میں جدید بیماری کے ساتھ 40 سال سے کم عمر 385 مریض شامل تھے۔ ان نوجوان مریضوں میں سے تقریباً نصف (48%) 18 سال سے کم عمر بچوں کی پرورش کر رہے تھے، جبکہ تشخیص کے بعد ان کے مالی اور سماجی حالات بہت تیزی سے بگڑ گئے:
64% نے کہا کہ انہیں کام چھوڑنا پڑا یا آمدنی کا ایک ذریعہ کھو دیا؛
40% پر طبی قرض تھا؛
مالی طور پر محفوظ محسوس کرنے والوں کا تناسب تشخیص سے پہلے 51% سے کم ہو کر علاج کے بعد صرف 3% رہ گیا۔
نفسیاتی اور سماجی معاونت کے حوالے سے، 80% نے شدید پریشانی کی اطلاع دی، جس میں جسمانی تاثر، جنسی صحت اور زرخیزی سے متعلق خدشات شامل تھے۔ بیشتر نے کہا کہ ان کے ڈاکٹروں نے کبھی خود سے ان مسائل کے بارے میں نہیں پوچھا۔ بچوں کی نگہداشت، گھریلو کام اور آمد و رفت سے متعلق عملی مشکلات بھی عام تھیں، مگر مؤثر سماجی مدد کی کمی تھی۔
جلد تشخیص میں بڑا خلا: 85% نے خود مسئلہ پہچانا
صرف 14% مریضوں کی تشخیص طبی اسکریننگ یا معمول کے معائنوں کے ذریعے ہوئی؛ باقی 85% کو تبھی تشخیص ملی جب انہوں نے خود کوئی غیر معمولی بات محسوس کی۔ اگرچہ 84% نے تشخیص کے وقت سوالات پوچھنے کی صلاحیت محسوس کی، پھر بھی 40% نے نگہداشت حاصل کرنے میں تاخیر کی۔ بنیادی وجوہات میں بنیادی نگہداشت کے معالجین کا علامات کو نظرانداز کرنا، چھاتی کے سرطان کے خطرے سے محدود آگاہی، یا خوف کے باعث مریضوں کا جانچ سے گریز شامل تھا۔
مرشڈورف نے کہا: “نوجوان مریضوں کو ابتدائی اسکریننگ کے نظام تقریباً مکمل طور پر نظرانداز کرتے ہیں۔ انہیں اکثر اپنی تشویش کو سنجیدگی سے لینے کے لیے زیادہ مضبوطی سے آواز اٹھانی پڑتی ہے۔”
درست ٹیسٹنگ اور علاج کی معلومات میں سنگین عدم مساوات برقرار ہیں
اگرچہ 90% جواب دہندگان نے موروثی سرطان سے وابستہ جینیاتی تبدیلیوں کی شناخت کے لیے جرملائن جینیاتی ٹیسٹنگ کرائی، صرف 59% کو ٹیومر جینومک ٹیسٹنگ ملی، جس سے سرطان کی سالماتی خصوصیات اور دوبارہ ہونے کے خطرے سے ان کی واقفیت محدود رہی۔
علاج سے متعلق معلومات کے حوالے سے، 77% اپنے علاج کی وجوہات سمجھتے تھے، لیکن ایک چوتھائی اب بھی الجھن میں تھے، اور صرف 46% کو علاج کا ایک سے زیادہ اختیار پیش کیا گیا۔
سب سے زیادہ تشویش ناک بات یہ تھی کہ ہدفی علاج سب سے کم سمجھے جانے والا شعبہ تھا؛ مریضوں کا صرف ایک چھوٹا حصہ واضح طور پر سمجھتا تھا کہ یہ کیسے کام کرتا ہے اور کب تجویز کیا جاتا ہے۔
آن لائن مریض برادریاں بہت سی نوجوان خواتین کے لیے معلومات اور جذباتی معاونت کا اہم ذریعہ بن گئیں، مگر صرف 43% کو ان کی صحت کی نگہداشت کی ٹیموں نے وہاں بھیجا۔
مرشڈورف نے نتیجہ اخذ کیا: “یہ تجزیہ ایک مستقل موضوع ظاہر کرتا ہے: طب شاید ترقی کر رہی ہو، لیکن حقیقی دنیا میں نگہداشت اب بھی بہت بکھری ہوئی ہے۔ نوجوان مریض تھکن، خوف اور مالی تباہی کے درمیان اپنی وکالت خود کرنے پر مجبور ہیں۔ یہ ایک نظامی عدم توازن ہے۔”
ماہرین کا مطالبہ ہے کہ درست طب ہر مریض تک پہنچے
پروفیسر فاطمہ کارڈوسو، ماہرِ سرطان اور ABC گلوبل الائنس کی صدر، نے کہا: “یہ جدید چھاتی کے سرطان میں مبتلا نوجوان مریضوں کی حقیقی زندگیوں کا پہلا عالمی منظر ہے۔ یہ تشویش ناک ہے کہ بعض مریضوں کو اب بھی ضروری جرملائن اور ٹیومر جینومک ٹیسٹنگ کی پیشکش نہیں کی جاتی۔ درست طب کے دور میں یہ خلا ناقابلِ قبول ہے۔ ہم امید کرتے ہیں کہ پالیسی ساز ان نتائج کو تشخیص، علاج اور سماجی معاونت میں نظامی خلا پُر کرنے کے لیے استعمال کریں گے۔”
جدید چھاتی کا سرطان (ABC) اب بھی لاعلاج ہے، اگرچہ مناسب علاج اس کی پیش رفت کو نمایاں طور پر سست اور بقا کو طویل کر سکتا ہے۔ نوجوان خواتین میں شرحِ وقوع اور بقا کے منظم عالمی اعداد و شمار اب بھی موجود نہیں ہیں۔
“میں اپنے بچوں کو سکھانا چاہتی ہوں کہ زندگی ناانصاف ہو تب بھی ہمیں اس سے محبت کرنا نہیں چھوڑنا چاہیے”
کیلیفورنیا کی کرسٹینا تھاماسن رپورٹ کے پیچھے موجود افراد میں سے ایک ہیں۔ 38 سال کی عمر میں تشخیص ہونے کے بعد، وہ اب سات سال سے میٹاسٹیٹک چھاتی کے سرطان کے ساتھ زندگی گزار رہی ہیں۔ بطور مشیر، وہ آن لائن ہم مرتبہ معاونتی گروپس میں فعال طور پر شرکت کرتی ہیں۔
کرسٹینا نے کہا: “تشخیص نے میری زندگی کو دو حصوں میں تقسیم کر دیا۔ میں نے اپنی شناخت کو محض ایک ‘زندہ بچ جانے والی’ کے طور پر نہیں بلکہ زندگی کے ہر لمحے کی قدر کرنے والے شخص کے طور پر دوبارہ تعمیر کرنے کی کوشش کی۔ میں چاہتی ہوں کہ میرے بچے سمجھیں کہ زندگی ہمیشہ منصفانہ نہیں ہوگی، مگر ہمیں آگے بڑھتے اور محبت کرتے رہنا چاہیے۔”
مرشڈورف نے نتیجہ اخذ کیا: “پراجیکٹ 528 محض ایک سروے سے بڑھ کر ہے؛ یہ ایک رہنما نقشہ ہے۔ یہ ہمیں دکھاتا ہے کہ چھاتی کے سرطان میں مبتلا نوجوان افراد کو سب سے بڑے چیلنجز کہاں درپیش ہیں اور آئندہ تحقیق، خدمات اور پالیسیوں کو ان کی حقیقی زندگیوں کے مطابق کیسے ازسرِنو ڈیزائن کیا جانا چاہیے۔”
خبر | عالمی سروے: جدید چھاتی کے سرطان میں مبتلا 40 سال سے کم عمر تقریباً نصف خواتین چھوٹے بچوں کی پرورش کر رہی ہیں اور بیماری سے بڑھ کر دباؤ کا سامنا کر رہی ہیں
خبر | عالمی سروے: جدید مرحلے کے چھاتی کے سرطان میں مبتلا 40 سال سے کم عمر خواتین میں سے تقریباً نصف کم سن بچوں کی پرورش کر رہی ہیں اور بیماری سے بڑھ کر دباؤ کا سامنا کر رہی ہیں
جدید مرحلے کے چھاتی کے سرطان میں مبتلا نوجوان مریضوں کی بقا اور معیارِ زندگی سے متعلق پہلے عالمی سروے کے نتائج آج جدید چھاتی کے سرطان کے 8th بین الاقوامی اتفاقِ رائے کانفرنس (ABC8) میں پیش کیے گئے۔ ینگ سروائیول کولیشن (YSC) کی جانب سے شروع کیا گیا عالمی مطالعہ پراجیکٹ 528، جدید چھاتی کے سرطان کے ساتھ زندگی گزارنے والی نوجوان خواتین کو درپیش باہم جڑے چیلنجز کی پہلی تفصیلی تصویر پیش کرتا ہے۔ والدین ہونے، مالی معاملات، ذہنی صحت اور صحت کی نگہداشت کے نظاموں کا مشترکہ دباؤ بقا کو طویل اور تنہا جدوجہد بنا سکتا ہے۔
YSC کی سی ای او جینیفر مرشڈورف نے کانفرنس میں کہا: “ہم نے پراجیکٹ 528 ایک دیرینہ خلا کو پُر کرنے کے لیے شروع کیا: جدید چھاتی کے سرطان میں مبتلا نوجوان افراد کی آوازیں طبی تحقیق اور پالیسی مباحثوں میں شاذ ہی واقعی سنی گئی ہیں۔ اب آخرکار ہمارے پاس پہلا عالمی ڈیٹاسیٹ ہے جو ان کے حقیقی تجربات کو نمایاں کرتا ہے اور آئندہ تحقیق، خدمات اور پالیسی کو مفروضوں کے بجائے ان کی اصل ضروریات پر مبنی بنانے کی اجازت دیتا ہے۔”
سروے کے اعداد و شمار نوجوان ماؤں کو درپیش بقا کے چیلنجز ظاہر کرتے ہیں
سروے میں 67 ممالک کی چھاتی کے سرطان میں مبتلا 3,881 خواتین شامل تھیں، جن میں جدید بیماری کے ساتھ 40 سال سے کم عمر 385 مریض شامل تھے۔ ان نوجوان مریضوں میں سے تقریباً نصف (48%) 18 سال سے کم عمر بچوں کی پرورش کر رہے تھے، جبکہ تشخیص کے بعد ان کے مالی اور سماجی حالات بہت تیزی سے بگڑ گئے:
64% نے کہا کہ انہیں کام چھوڑنا پڑا یا آمدنی کا ایک ذریعہ کھو دیا؛
40% پر طبی قرض تھا؛
مالی طور پر محفوظ محسوس کرنے والوں کا تناسب تشخیص سے پہلے 51% سے کم ہو کر علاج کے بعد صرف 3% رہ گیا۔
نفسیاتی اور سماجی معاونت کے حوالے سے، 80% نے شدید پریشانی کی اطلاع دی، جس میں جسمانی تاثر، جنسی صحت اور زرخیزی سے متعلق خدشات شامل تھے۔ بیشتر نے کہا کہ ان کے ڈاکٹروں نے کبھی خود سے ان مسائل کے بارے میں نہیں پوچھا۔ بچوں کی نگہداشت، گھریلو کام اور آمد و رفت سے متعلق عملی مشکلات بھی عام تھیں، مگر مؤثر سماجی مدد کی کمی تھی۔
جلد تشخیص میں بڑا خلا: 85% نے خود مسئلہ پہچانا
صرف 14% مریضوں کی تشخیص طبی اسکریننگ یا معمول کے معائنوں کے ذریعے ہوئی؛ باقی 85% کو تبھی تشخیص ملی جب انہوں نے خود کوئی غیر معمولی بات محسوس کی۔ اگرچہ 84% نے تشخیص کے وقت سوالات پوچھنے کی صلاحیت محسوس کی، پھر بھی 40% نے نگہداشت حاصل کرنے میں تاخیر کی۔ بنیادی وجوہات میں بنیادی نگہداشت کے معالجین کا علامات کو نظرانداز کرنا، چھاتی کے سرطان کے خطرے سے محدود آگاہی، یا خوف کے باعث مریضوں کا جانچ سے گریز شامل تھا۔
مرشڈورف نے کہا: “نوجوان مریضوں کو ابتدائی اسکریننگ کے نظام تقریباً مکمل طور پر نظرانداز کرتے ہیں۔ انہیں اکثر اپنی تشویش کو سنجیدگی سے لینے کے لیے زیادہ مضبوطی سے آواز اٹھانی پڑتی ہے۔”
درست ٹیسٹنگ اور علاج کی معلومات میں سنگین عدم مساوات برقرار ہیں
اگرچہ 90% جواب دہندگان نے موروثی سرطان سے وابستہ جینیاتی تبدیلیوں کی شناخت کے لیے جرملائن جینیاتی ٹیسٹنگ کرائی، صرف 59% کو ٹیومر جینومک ٹیسٹنگ ملی، جس سے سرطان کی سالماتی خصوصیات اور دوبارہ ہونے کے خطرے سے ان کی واقفیت محدود رہی۔
علاج سے متعلق معلومات کے حوالے سے، 77% اپنے علاج کی وجوہات سمجھتے تھے، لیکن ایک چوتھائی اب بھی الجھن میں تھے، اور صرف 46% کو علاج کا ایک سے زیادہ اختیار پیش کیا گیا۔
سب سے زیادہ تشویش ناک بات یہ تھی کہ ہدفی علاج سب سے کم سمجھے جانے والا شعبہ تھا؛ مریضوں کا صرف ایک چھوٹا حصہ واضح طور پر سمجھتا تھا کہ یہ کیسے کام کرتا ہے اور کب تجویز کیا جاتا ہے۔
آن لائن مریض برادریاں بہت سی نوجوان خواتین کے لیے معلومات اور جذباتی معاونت کا اہم ذریعہ بن گئیں، مگر صرف 43% کو ان کی صحت کی نگہداشت کی ٹیموں نے وہاں بھیجا۔
مرشڈورف نے نتیجہ اخذ کیا: “یہ تجزیہ ایک مستقل موضوع ظاہر کرتا ہے: طب شاید ترقی کر رہی ہو، لیکن حقیقی دنیا میں نگہداشت اب بھی بہت بکھری ہوئی ہے۔ نوجوان مریض تھکن، خوف اور مالی تباہی کے درمیان اپنی وکالت خود کرنے پر مجبور ہیں۔ یہ ایک نظامی عدم توازن ہے۔”
ماہرین کا مطالبہ ہے کہ درست طب ہر مریض تک پہنچے
پروفیسر فاطمہ کارڈوسو، ماہرِ سرطان اور ABC گلوبل الائنس کی صدر، نے کہا: “یہ جدید چھاتی کے سرطان میں مبتلا نوجوان مریضوں کی حقیقی زندگیوں کا پہلا عالمی منظر ہے۔ یہ تشویش ناک ہے کہ بعض مریضوں کو اب بھی ضروری جرملائن اور ٹیومر جینومک ٹیسٹنگ کی پیشکش نہیں کی جاتی۔ درست طب کے دور میں یہ خلا ناقابلِ قبول ہے۔ ہم امید کرتے ہیں کہ پالیسی ساز ان نتائج کو تشخیص، علاج اور سماجی معاونت میں نظامی خلا پُر کرنے کے لیے استعمال کریں گے۔”
جدید چھاتی کا سرطان (ABC) اب بھی لاعلاج ہے، اگرچہ مناسب علاج اس کی پیش رفت کو نمایاں طور پر سست اور بقا کو طویل کر سکتا ہے۔ نوجوان خواتین میں شرحِ وقوع اور بقا کے منظم عالمی اعداد و شمار اب بھی موجود نہیں ہیں۔
“میں اپنے بچوں کو سکھانا چاہتی ہوں کہ زندگی ناانصاف ہو تب بھی ہمیں اس سے محبت کرنا نہیں چھوڑنا چاہیے”
کیلیفورنیا کی کرسٹینا تھاماسن رپورٹ کے پیچھے موجود افراد میں سے ایک ہیں۔ 38 سال کی عمر میں تشخیص ہونے کے بعد، وہ اب سات سال سے میٹاسٹیٹک چھاتی کے سرطان کے ساتھ زندگی گزار رہی ہیں۔ بطور مشیر، وہ آن لائن ہم مرتبہ معاونتی گروپس میں فعال طور پر شرکت کرتی ہیں۔
کرسٹینا نے کہا: “تشخیص نے میری زندگی کو دو حصوں میں تقسیم کر دیا۔ میں نے اپنی شناخت کو محض ایک ‘زندہ بچ جانے والی’ کے طور پر نہیں بلکہ زندگی کے ہر لمحے کی قدر کرنے والے شخص کے طور پر دوبارہ تعمیر کرنے کی کوشش کی۔ میں چاہتی ہوں کہ میرے بچے سمجھیں کہ زندگی ہمیشہ منصفانہ نہیں ہوگی، مگر ہمیں آگے بڑھتے اور محبت کرتے رہنا چاہیے۔”
مرشڈورف نے نتیجہ اخذ کیا: “پراجیکٹ 528 محض ایک سروے سے بڑھ کر ہے؛ یہ ایک رہنما نقشہ ہے۔ یہ ہمیں دکھاتا ہے کہ چھاتی کے سرطان میں مبتلا نوجوان افراد کو سب سے بڑے چیلنجز کہاں درپیش ہیں اور آئندہ تحقیق، خدمات اور پالیسیوں کو ان کی حقیقی زندگیوں کے مطابق کیسے ازسرِنو ڈیزائن کیا جانا چاہیے۔”
خبر کا ماخذ:
آن لائن جمع کردہ