Nachrichten | Globale Forschungsinitiative will das polyzystische Ovarialsyndrom umbenennen, um Diagnose, Behandlung und Bewusstsein zu verbessern
Eine von der Monash University geleitete und in eClinicalMedicine veröffentlichte internationale Studie unterstreicht die dringende Notwendigkeit, das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) umzubenennen. Unter Einbeziehung von 7,708 Patientinnen, Patienten und medizinischen Fachkräften auf sechs Kontinenten zeigte sie ein weit verbreitetes Missverständnis des derzeitigen Namens und eine starke Zustimmung zu seiner Änderung, um das weltweite Verständnis und die wirksame Behandlung dieser häufigen, aber komplexen Multisystemerkrankung zu verbessern.
PCOS betrifft weltweit etwa eine von acht Frauen im gebärfähigen Alter. Obwohl der Begriff „Ovar“ im Namen vorkommt, unterschätzt er laut den Forschenden die umfassenden systemischen Auswirkungen erheblich. PCOS betrifft nicht nur das Fortpflanzungssystem, sondern steht auch mit Stoffwechselstörungen wie Gewichtszunahme, Typ-2-Diabetes und Herz-Kreislauf-Erkrankungen, endokrinen Symptomen wie Akne und übermäßigem Haarwuchs, psychischen Belastungen wie Depressionen und Angstzuständen sowie Risiken wie Schwangerschaftskomplikationen und Endometriumkrebs in Zusammenhang. Diese Symptome und Risiken werden durch Gewichtszunahme häufig verstärkt.
Unter Leitung des Monash Centre for Health Research and Implementation (MCHRI) umfasste die Studie globale Online-Befragungen und Präsenzworkshops in 2015 und 2023. Sie untersuchte systematisch die Probleme mit dem Namen PCOS, Wissenslücken, die Vor- und Nachteile einer Umbenennung sowie mögliche Alternativen.
Professorin Helena Teede, Erstautorin, Direktorin des MCHRI an der Monash University, Leiterin des National Centre of Research Excellence in Women’s Health in Reproductive Life (CRE-WHiRL) und Endokrinologin bei Monash Health, sagte: „PCOS ist die häufigste endokrine Erkrankung bei Frauen im gebärfähigen Alter, doch sein Name vermittelt seine Komplexität und die Auswirkungen auf die Gesundheit des gesamten Körpers nicht zutreffend. ‚Polyzystische Ovarien‘ lenkt den Blick auf ein irreführendes Merkmal – bei den vermeintlichen Zysten handelt es sich tatsächlich um Follikel, deren Entwicklung angehalten wurde – und ignoriert umfassendere metabolische, dermatologische und psychologische Erscheinungsformen, was zu verzögerten Diagnosen und fehlenden Informationen beiträgt.“
Das Bewusstsein für die klinischen Multisystem-Manifestationen von PCOS nahm weltweit von 2015 bis 2023 deutlich zu. Dies stand in engem Zusammenhang mit den beiden internationalen, von Monash geleiteten PCOS-Leitlinien, die in 2018 und 2023 veröffentlicht wurden, der weit verbreiteten Nutzung der Aufklärungs-App ASKPCOS und der aktiven Beteiligung von Patientenvertretungen.
Bis zu 86% der Patientinnen und Patienten sowie 76% der medizinischen Fachkräfte befürworteten eine Umbenennung von PCOS. Befürworterinnen und Befürworter nannten mögliche Vorteile mit Raten von bis zu 90%, während weniger als 27% eindeutige Nachteile sahen. Alternative Bezeichnungen mit den Begriffen „endokrin“ und „metabolisch“ erhielten die größte Unterstützung. Ein globaler, mehrstufiger Konsensprozess hat mit breiter Beteiligung von Patientinnen, Patienten und Fachgesellschaften begonnen.
Der Mitautor Dr. Mahnaz Bahri Khomami von der Monash University sagte: „Der derzeitige Name führt leicht zu Missverständnissen. Unser Ziel ist es, PCOS über die Bezeichnung als ‚rein gynäkologische Erkrankung‘ hinauszuführen und seine Komplexität bei medizinischen Fachkräften, in der Öffentlichkeit sowie bei Patientinnen und Patienten vollständig anzuerkennen. Eine Umbenennung könnte frühere Interventionen, eine evidenzbasierte Behandlung, Forschungsgelder und eine multidisziplinäre Versorgung fördern.“
Lorna Berry, PCOS-Patientin und Mitglied der internationalen Arbeitsgruppe zur Namensgebung, ergänzte: „Seit Jahren sind wir frustriert, wenn wir eine zutreffende Diagnose suchen. Auch nach der Diagnose sind Fehlinformationen über PCOS weit verbreitet. Der Name ist medizinisch überholt und emotional respektlos. Eine Umbenennung bestätigt die Erfahrungen der Betroffenen und ist ein wichtiger Schritt hin zu einer besseren Versorgung.“
Die Studie wurde von Fachleuten der Monash University, Monash Health, der Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), der britischen Patientenorganisation Verity, der Victoria University of Wellington in Neuseeland, der University of Pennsylvania in den USA, dem Erasmus University Medical Center in den Niederlanden, der University of Oulu in Finnland, UNSW Sydney und der University of Adelaide durchgeführt.
Nachrichten | Globale Forschungsinitiative will das polyzystische Ovarialsyndrom umbenennen, um Diagnose, Behandlung und Bewusstsein zu verbessern
Nachrichten | Globale Forschungsinitiative will das polyzystische Ovarialsyndrom umbenennen, um Diagnose, Behandlung und Bewusstsein zu verbessern
Eine von der Monash University geleitete und in eClinicalMedicine veröffentlichte internationale Studie unterstreicht die dringende Notwendigkeit, das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS) umzubenennen. Unter Einbeziehung von 7,708 Patientinnen, Patienten und medizinischen Fachkräften auf sechs Kontinenten zeigte sie ein weit verbreitetes Missverständnis des derzeitigen Namens und eine starke Zustimmung zu seiner Änderung, um das weltweite Verständnis und die wirksame Behandlung dieser häufigen, aber komplexen Multisystemerkrankung zu verbessern.
PCOS betrifft weltweit etwa eine von acht Frauen im gebärfähigen Alter. Obwohl der Begriff „Ovar“ im Namen vorkommt, unterschätzt er laut den Forschenden die umfassenden systemischen Auswirkungen erheblich. PCOS betrifft nicht nur das Fortpflanzungssystem, sondern steht auch mit Stoffwechselstörungen wie Gewichtszunahme, Typ-2-Diabetes und Herz-Kreislauf-Erkrankungen, endokrinen Symptomen wie Akne und übermäßigem Haarwuchs, psychischen Belastungen wie Depressionen und Angstzuständen sowie Risiken wie Schwangerschaftskomplikationen und Endometriumkrebs in Zusammenhang. Diese Symptome und Risiken werden durch Gewichtszunahme häufig verstärkt.
Unter Leitung des Monash Centre for Health Research and Implementation (MCHRI) umfasste die Studie globale Online-Befragungen und Präsenzworkshops in 2015 und 2023. Sie untersuchte systematisch die Probleme mit dem Namen PCOS, Wissenslücken, die Vor- und Nachteile einer Umbenennung sowie mögliche Alternativen.
Professorin Helena Teede, Erstautorin, Direktorin des MCHRI an der Monash University, Leiterin des National Centre of Research Excellence in Women’s Health in Reproductive Life (CRE-WHiRL) und Endokrinologin bei Monash Health, sagte: „PCOS ist die häufigste endokrine Erkrankung bei Frauen im gebärfähigen Alter, doch sein Name vermittelt seine Komplexität und die Auswirkungen auf die Gesundheit des gesamten Körpers nicht zutreffend. ‚Polyzystische Ovarien‘ lenkt den Blick auf ein irreführendes Merkmal – bei den vermeintlichen Zysten handelt es sich tatsächlich um Follikel, deren Entwicklung angehalten wurde – und ignoriert umfassendere metabolische, dermatologische und psychologische Erscheinungsformen, was zu verzögerten Diagnosen und fehlenden Informationen beiträgt.“
Das Bewusstsein für die klinischen Multisystem-Manifestationen von PCOS nahm weltweit von 2015 bis 2023 deutlich zu. Dies stand in engem Zusammenhang mit den beiden internationalen, von Monash geleiteten PCOS-Leitlinien, die in 2018 und 2023 veröffentlicht wurden, der weit verbreiteten Nutzung der Aufklärungs-App ASKPCOS und der aktiven Beteiligung von Patientenvertretungen.
Bis zu 86% der Patientinnen und Patienten sowie 76% der medizinischen Fachkräfte befürworteten eine Umbenennung von PCOS. Befürworterinnen und Befürworter nannten mögliche Vorteile mit Raten von bis zu 90%, während weniger als 27% eindeutige Nachteile sahen. Alternative Bezeichnungen mit den Begriffen „endokrin“ und „metabolisch“ erhielten die größte Unterstützung. Ein globaler, mehrstufiger Konsensprozess hat mit breiter Beteiligung von Patientinnen, Patienten und Fachgesellschaften begonnen.
Der Mitautor Dr. Mahnaz Bahri Khomami von der Monash University sagte: „Der derzeitige Name führt leicht zu Missverständnissen. Unser Ziel ist es, PCOS über die Bezeichnung als ‚rein gynäkologische Erkrankung‘ hinauszuführen und seine Komplexität bei medizinischen Fachkräften, in der Öffentlichkeit sowie bei Patientinnen und Patienten vollständig anzuerkennen. Eine Umbenennung könnte frühere Interventionen, eine evidenzbasierte Behandlung, Forschungsgelder und eine multidisziplinäre Versorgung fördern.“
Lorna Berry, PCOS-Patientin und Mitglied der internationalen Arbeitsgruppe zur Namensgebung, ergänzte: „Seit Jahren sind wir frustriert, wenn wir eine zutreffende Diagnose suchen. Auch nach der Diagnose sind Fehlinformationen über PCOS weit verbreitet. Der Name ist medizinisch überholt und emotional respektlos. Eine Umbenennung bestätigt die Erfahrungen der Betroffenen und ist ein wichtiger Schritt hin zu einer besseren Versorgung.“
Die Studie wurde von Fachleuten der Monash University, Monash Health, der Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), der britischen Patientenorganisation Verity, der Victoria University of Wellington in Neuseeland, der University of Pennsylvania in den USA, dem Erasmus University Medical Center in den Niederlanden, der University of Oulu in Finnland, UNSW Sydney und der University of Adelaide durchgeführt.
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