브라보의 《톱 셰프》로 에미상 후보에 오른 진행자 파드마 락슈미는 염소 치즈 만두부터 다섯 단 웨딩 케이크까지 다양한 음식을 정기적으로 맛봅니다. 공동 진행자인 셰프 톰 콜리키오와 음식 전문가 게일 시먼스도 요리를 맛보지만, 락슈미만큼 많이 먹지는 않습니다.
“톰과 게일은 주요 경연에만 등장해요.” 이 시리즈의 프로듀서이기도 한 락슈미는 48라고 말했습니다. 이 시리즈는 현재 16th번째 시즌입니다. “저는 모든 퀵파이어 경연에 참여하기 때문에 그들보다 두 배나 많이 먹어요.”
이는 큰 직업적 혜택처럼 들릴 수 있지만 락슈미에게는 힘든 일입니다. 락슈미는 자궁과 유사한 조직이 자궁 밖, 난소와 나팔관 및 다른 장기를 포함한 부위에 자라는 고통스러운 부인과 질환인 자궁내막증을 앓고 있습니다.
“자궁내막증이 있으면 온몸에 염증이 있어서 너무 많이 먹고 싶지 않아요.”라고 그녀는 설명했습니다.
미국 여성 1명 중 약 10명은 흔한 난임 원인인 자궁내막증을 앓고 있습니다. 매 생리 주기마다 이 조직은 증식하고 떨어져 나가며 출혈해 심한 생리통, 만성적인 허리 아래쪽 및 골반 통증, 성관계 중 통증, 출혈, 설사, 변비, 복부 팽만, 메스꺼움을 일으킵니다.
치료를 받기 전 《톱 셰프》 초반 시즌 동안 락슈미는 하루하루를 버티기 위해 각종 도구가 필요했습니다. “심사위원석 아래에 제 온열 패드를 연결해 두곤 했어요. 서 있어야 할 때는 카메라가 다른 곳을 비추는 동안 앉았고, 제 보조원이 작은 나무 상자를 들고 따라다녔어요. 처음 몇 시즌이 지나고 나서는 소파에 누울 수 있도록 분장실을 마련해 주었죠.”라고 그녀는 말했습니다. “필요한 도움을 받지 못했다면 제가 12년 동안 《톱 셰프》를 계속할 수 있었을지 모르겠어요.”
안타깝게도 도움은 빠르게, 쉽게 오지 않았습니다.
1. 광범위한 통증
락슈미의 생리통은 13세에 시작됐고 시간이 지나면서 심해졌습니다. “매달 두통, 경련, 심한 생리통, 메스꺼움, 저림, 요통, 소화 문제, 감정 기복, 부기와 복부 팽만 때문에 침대에서 일어나지 못했어요. 부기라고 할 때는 매달 브래지어 컵 사이즈가 한 단계씩 커졌다는 뜻이에요.”라고 그녀는 말했습니다.
그녀는 수년 동안 왜 다른 여성들처럼 이런 문제를 견디지 못하는지 의문을 가졌습니다. 자신이 과장하는 것인지, 정신이 이상해진 것인지, 아니면 그저 너무 약한 것인지도 모른다고 생각했습니다.
“성관계를 하고 싶지 않았고, 그래서 연애에도 영향을 미쳤어요. 아프다고 전화해 말하기가 부끄러워서 생리 기간에는 모델 일을 받지 않았죠.”라고 그녀는 말했습니다. “정상적인 삶을 살지 못하게 했어요.”
“자궁내막증은 고통스러운 생리와 난임 가능성 이상의 문제입니다.”라고 애틀랜타 자궁내막증 케어 센터의 의료 책임자인 켄 시네르보 박사는 말했습니다. “교육과 경력부터 인간관계까지 한 사람의 삶 모든 부분에 심각하고 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다.”
락슈미는 생리통을 완화하려고 피임약을 복용했지만 효과는 거의 없었습니다. 산부인과 의사들은 진통제를 처방했지만 메스꺼움과 두통을 유발했습니다. 23년 동안 난소 낭종을 제거한 의사를 포함해 어떤 의사도 의학적 원인을 확인하기 위해 전문의를 찾아가 보라고 권하지 않았습니다.
이는 놀라울 만큼 흔한 일입니다. 전 세계적으로 약 176백만 명의 여성이 자궁내막증을 앓는 것으로 추정되지만, 의사들은 증상을 정상으로 치부하거나 무시하는 경우가 많아 진단이 크게 지연된다고 시네르보 박사는 말했습니다.
2006년 어느 날, 락슈미는 극심한 통증으로 병원에 급히 이송됐습니다. 의사들은 흉터 조직이라고 생각한 것을 제거하는 수술을 했지만, 실제로는 소장을 막고 있던 자궁내막 조직이었습니다. 회복할 수 있을 것이라고 들었지만 한 달 뒤 증상이 재발했습니다.
마침내 한 의사가 그녀를 전문의에게 의뢰했습니다. 수십 년간 통증에 시달린 끝에 락슈미는 자신이 자궁내막증을 앓고 있다는 사실을 알게 됐습니다. “타메르 세킨 박사는 이 질환을 진정으로 이름 붙여 준 첫 번째 사람이었어요.”라고 그녀는 말했습니다. “그는 제가 미쳤다고 생각하지 않았어요. 제 말을 들어줬죠.”
2. 행동을 촉구하다
락슈미는 자신이 고통받았던 세월을 돌아보며 안도감이 분노로 바뀌는 것을 느꼈습니다. 왜 더 일찍 진단받지 못했을까? 왜 의사들은 자신의 통증이 비정상이라는 사실을 알아차리지 못했을까? 왜 아무도 이 질환에 대해 이야기하지 않았을까?
그녀는 자궁내막증이 대중적인 논의에서 거의 다뤄지지 않는다는 사실과 자신의 대중적 영향력이 행동에 나설 특별한 기회를 준다는 것을 깨달았습니다. 2009년, 그녀는 자신의 외과의인 세킨 박사와 함께 미국 자궁내막증 재단(Endometriosis Foundation of America, EndoFound)을 설립했습니다. 이 재단은 환자를 옹호하고, 대중의 인식을 높이며, 연구에 자금을 지원합니다.
공동 설립자인 그녀는 자궁내막증에 대해 공개적으로, 그리고 광범위하게 이야기합니다. 학교, 민간 기업, MIT 같은 대학에서 강연도 합니다. 현재 MIT 방문 학자로서 연구 과학자들과 함께 식단, 영양, 건강 사이의 상호작용을 이해하기 위한 연구를 진행하고 있습니다.
“파드마는 우리 과학자 팀이 자궁내막증을 연구하도록 영감을 주는 자연의 힘 같은 존재였어요.”라고 MIT 여성생식기병리학 연구 센터의 린다 그리피스 박사는 말했습니다. 또한 2009년부터 이어진 락슈미의 정기적인 방문이 많은 MIT 학생들에게 영감을 주었다고 덧붙였습니다.
그녀는 또한 정책 입안자들에게 주 정부의 성교육 프로그램에 자궁내막증 인식을 포함하도록 촉구하고, 의과대학에는 산부인과 의사뿐 아니라 모든 의사가 이 질환을 배우도록 가르칠 것을 권장합니다.
3. 삶은 계속된다
자궁내막증이 있는 여성의 약 절반이 난임 문제를 겪는다는 사실을 알고 있던 2009년, 락슈미는 난자를 동결하기로 했습니다. 그러나 얼마 지나지 않아 예기치 않게 임신했습니다. 2010년에 건강한 딸 크리슈나를 출산했으며, 현재 9입니다. “아이는 초등학교 삼 학년인데, 반 학생회 선거에서 방금 당선됐어요.”라고 락슈미는 말했습니다.
그들은 뉴욕시에 살며 요리하고, 롤러스케이트를 타고, 크리슈나의 아버지인 애덤 델과 함께 시간을 보내는 것을 즐깁니다. 락슈미는 두 사람이 “다시 데이트하고 있지만 결혼하거나 그 밖의 일을 하지는 않고 있어요.”라고 말했습니다. 두 사람은 이전에 헤어진 적이 있습니다.
자궁내막증 증상은 여전히 지속되고 있다. 그녀는 “아직도 편두통과 생리통이 있지만, 통증이 훨씬 덜 심해졌어요”라고 말했다. 허리 아래쪽 통증에는 침술과 온열 요법을 활용한다. 그녀는 “어느 공항에서든 나를 세워 가방을 들여다본다면, 전기 찜질패드가 항상 들어 있을 거예요”라고 말했다. Top Chef 촬영 중에는 생리통을 달래기 위해 차를 마시고, 청바지 안이나 레깅스 아래에 온열 패치를 숨겨 둔다.
락슈미는 건강한 식단을 실천하며, 이는 그녀에게 자연스러운 일이다. 그녀는 “물론 프로그램을 보면 알겠지만, 온갖 음식을 먹어야 해요”라며 “하지만 저는 락토 채식주의자로 자랐어요”라고 말했다. 렌틸콩과 콩을 많이 먹고 밀, 설탕, 술, 튀긴 음식은 피한다. 크리슈나와 함께 집에서 먹는 식사는 과일과 채소 50%, 전분 25%, 저지방 단백질 25%로 구성된다.
운동은 증상에 따라 달라진다. 불편할 때는 통증을 악화시키는 필라테스 같은 활동을 피한다. 가장 심한 날에는 운동이 매우 어렵다. 그녀는 “하지만 헬스장에서는 많은 시간을 보내요”라며 “그건 외모에 대한 관심과, 너무 많이 먹어야 하는 직업의 특성 때문인 것 같아요”라고 말했다.
락슈미가 Top Chef에서 셰프의 조리 기술이나 요리를 평가하는 모습을 보면, 자신의 몸에 관한 사적인 세부 사항을 기꺼이 털어놓을 사람처럼 보이지 않을 수 있다. 그녀는 침착하고 의연해 보인다.
그녀는 “내 은밀한 신체 부위에 대해 이야기하는 방에 서 있고 싶지는 않았어요”라며 처음에는 어려웠다고 인정했다. “하지만 목소리를 내야 했어요. 젊은 여성들이 자신만 그런 것이 아니라는 걸 알았으면 해요. 자궁내막증은 사람을 고립시켜요. 감옥과 같아요. 마침내 수년 동안 보이지 않게 내 발목을 묶고 있던 사슬을 풀어 내고 걷어찬 기분이에요.”
가이드 | 자궁내막증 이해하기: 파드마 락슈미의 이야기
가이드 | 자궁내막증 이해하기: 파드마 락슈미의 이야기
브라보의 《톱 셰프》로 에미상 후보에 오른 진행자 파드마 락슈미는 염소 치즈 만두부터 다섯 단 웨딩 케이크까지 다양한 음식을 정기적으로 맛봅니다. 공동 진행자인 셰프 톰 콜리키오와 음식 전문가 게일 시먼스도 요리를 맛보지만, 락슈미만큼 많이 먹지는 않습니다.
“톰과 게일은 주요 경연에만 등장해요.” 이 시리즈의 프로듀서이기도 한 락슈미는 48라고 말했습니다. 이 시리즈는 현재 16th번째 시즌입니다. “저는 모든 퀵파이어 경연에 참여하기 때문에 그들보다 두 배나 많이 먹어요.”
이는 큰 직업적 혜택처럼 들릴 수 있지만 락슈미에게는 힘든 일입니다. 락슈미는 자궁과 유사한 조직이 자궁 밖, 난소와 나팔관 및 다른 장기를 포함한 부위에 자라는 고통스러운 부인과 질환인 자궁내막증을 앓고 있습니다.
“자궁내막증이 있으면 온몸에 염증이 있어서 너무 많이 먹고 싶지 않아요.”라고 그녀는 설명했습니다.
미국 여성 1명 중 약 10명은 흔한 난임 원인인 자궁내막증을 앓고 있습니다. 매 생리 주기마다 이 조직은 증식하고 떨어져 나가며 출혈해 심한 생리통, 만성적인 허리 아래쪽 및 골반 통증, 성관계 중 통증, 출혈, 설사, 변비, 복부 팽만, 메스꺼움을 일으킵니다.
치료를 받기 전 《톱 셰프》 초반 시즌 동안 락슈미는 하루하루를 버티기 위해 각종 도구가 필요했습니다. “심사위원석 아래에 제 온열 패드를 연결해 두곤 했어요. 서 있어야 할 때는 카메라가 다른 곳을 비추는 동안 앉았고, 제 보조원이 작은 나무 상자를 들고 따라다녔어요. 처음 몇 시즌이 지나고 나서는 소파에 누울 수 있도록 분장실을 마련해 주었죠.”라고 그녀는 말했습니다. “필요한 도움을 받지 못했다면 제가 12년 동안 《톱 셰프》를 계속할 수 있었을지 모르겠어요.”
안타깝게도 도움은 빠르게, 쉽게 오지 않았습니다.
1. 광범위한 통증
락슈미의 생리통은 13세에 시작됐고 시간이 지나면서 심해졌습니다. “매달 두통, 경련, 심한 생리통, 메스꺼움, 저림, 요통, 소화 문제, 감정 기복, 부기와 복부 팽만 때문에 침대에서 일어나지 못했어요. 부기라고 할 때는 매달 브래지어 컵 사이즈가 한 단계씩 커졌다는 뜻이에요.”라고 그녀는 말했습니다.
그녀는 수년 동안 왜 다른 여성들처럼 이런 문제를 견디지 못하는지 의문을 가졌습니다. 자신이 과장하는 것인지, 정신이 이상해진 것인지, 아니면 그저 너무 약한 것인지도 모른다고 생각했습니다.
“성관계를 하고 싶지 않았고, 그래서 연애에도 영향을 미쳤어요. 아프다고 전화해 말하기가 부끄러워서 생리 기간에는 모델 일을 받지 않았죠.”라고 그녀는 말했습니다. “정상적인 삶을 살지 못하게 했어요.”
“자궁내막증은 고통스러운 생리와 난임 가능성 이상의 문제입니다.”라고 애틀랜타 자궁내막증 케어 센터의 의료 책임자인 켄 시네르보 박사는 말했습니다. “교육과 경력부터 인간관계까지 한 사람의 삶 모든 부분에 심각하고 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다.”
락슈미는 생리통을 완화하려고 피임약을 복용했지만 효과는 거의 없었습니다. 산부인과 의사들은 진통제를 처방했지만 메스꺼움과 두통을 유발했습니다. 23년 동안 난소 낭종을 제거한 의사를 포함해 어떤 의사도 의학적 원인을 확인하기 위해 전문의를 찾아가 보라고 권하지 않았습니다.
이는 놀라울 만큼 흔한 일입니다. 전 세계적으로 약 176백만 명의 여성이 자궁내막증을 앓는 것으로 추정되지만, 의사들은 증상을 정상으로 치부하거나 무시하는 경우가 많아 진단이 크게 지연된다고 시네르보 박사는 말했습니다.
2006년 어느 날, 락슈미는 극심한 통증으로 병원에 급히 이송됐습니다. 의사들은 흉터 조직이라고 생각한 것을 제거하는 수술을 했지만, 실제로는 소장을 막고 있던 자궁내막 조직이었습니다. 회복할 수 있을 것이라고 들었지만 한 달 뒤 증상이 재발했습니다.
마침내 한 의사가 그녀를 전문의에게 의뢰했습니다. 수십 년간 통증에 시달린 끝에 락슈미는 자신이 자궁내막증을 앓고 있다는 사실을 알게 됐습니다. “타메르 세킨 박사는 이 질환을 진정으로 이름 붙여 준 첫 번째 사람이었어요.”라고 그녀는 말했습니다. “그는 제가 미쳤다고 생각하지 않았어요. 제 말을 들어줬죠.”
2. 행동을 촉구하다
락슈미는 자신이 고통받았던 세월을 돌아보며 안도감이 분노로 바뀌는 것을 느꼈습니다. 왜 더 일찍 진단받지 못했을까? 왜 의사들은 자신의 통증이 비정상이라는 사실을 알아차리지 못했을까? 왜 아무도 이 질환에 대해 이야기하지 않았을까?
그녀는 자궁내막증이 대중적인 논의에서 거의 다뤄지지 않는다는 사실과 자신의 대중적 영향력이 행동에 나설 특별한 기회를 준다는 것을 깨달았습니다. 2009년, 그녀는 자신의 외과의인 세킨 박사와 함께 미국 자궁내막증 재단(Endometriosis Foundation of America, EndoFound)을 설립했습니다. 이 재단은 환자를 옹호하고, 대중의 인식을 높이며, 연구에 자금을 지원합니다.
공동 설립자인 그녀는 자궁내막증에 대해 공개적으로, 그리고 광범위하게 이야기합니다. 학교, 민간 기업, MIT 같은 대학에서 강연도 합니다. 현재 MIT 방문 학자로서 연구 과학자들과 함께 식단, 영양, 건강 사이의 상호작용을 이해하기 위한 연구를 진행하고 있습니다.
“파드마는 우리 과학자 팀이 자궁내막증을 연구하도록 영감을 주는 자연의 힘 같은 존재였어요.”라고 MIT 여성생식기병리학 연구 센터의 린다 그리피스 박사는 말했습니다. 또한 2009년부터 이어진 락슈미의 정기적인 방문이 많은 MIT 학생들에게 영감을 주었다고 덧붙였습니다.
그녀는 또한 정책 입안자들에게 주 정부의 성교육 프로그램에 자궁내막증 인식을 포함하도록 촉구하고, 의과대학에는 산부인과 의사뿐 아니라 모든 의사가 이 질환을 배우도록 가르칠 것을 권장합니다.
3. 삶은 계속된다
자궁내막증이 있는 여성의 약 절반이 난임 문제를 겪는다는 사실을 알고 있던 2009년, 락슈미는 난자를 동결하기로 했습니다. 그러나 얼마 지나지 않아 예기치 않게 임신했습니다. 2010년에 건강한 딸 크리슈나를 출산했으며, 현재 9입니다. “아이는 초등학교 삼 학년인데, 반 학생회 선거에서 방금 당선됐어요.”라고 락슈미는 말했습니다.
그들은 뉴욕시에 살며 요리하고, 롤러스케이트를 타고, 크리슈나의 아버지인 애덤 델과 함께 시간을 보내는 것을 즐깁니다. 락슈미는 두 사람이 “다시 데이트하고 있지만 결혼하거나 그 밖의 일을 하지는 않고 있어요.”라고 말했습니다. 두 사람은 이전에 헤어진 적이 있습니다.
자궁내막증 증상은 여전히 지속되고 있다. 그녀는 “아직도 편두통과 생리통이 있지만, 통증이 훨씬 덜 심해졌어요”라고 말했다. 허리 아래쪽 통증에는 침술과 온열 요법을 활용한다. 그녀는 “어느 공항에서든 나를 세워 가방을 들여다본다면, 전기 찜질패드가 항상 들어 있을 거예요”라고 말했다. Top Chef 촬영 중에는 생리통을 달래기 위해 차를 마시고, 청바지 안이나 레깅스 아래에 온열 패치를 숨겨 둔다.
락슈미는 건강한 식단을 실천하며, 이는 그녀에게 자연스러운 일이다. 그녀는 “물론 프로그램을 보면 알겠지만, 온갖 음식을 먹어야 해요”라며 “하지만 저는 락토 채식주의자로 자랐어요”라고 말했다. 렌틸콩과 콩을 많이 먹고 밀, 설탕, 술, 튀긴 음식은 피한다. 크리슈나와 함께 집에서 먹는 식사는 과일과 채소 50%, 전분 25%, 저지방 단백질 25%로 구성된다.
운동은 증상에 따라 달라진다. 불편할 때는 통증을 악화시키는 필라테스 같은 활동을 피한다. 가장 심한 날에는 운동이 매우 어렵다. 그녀는 “하지만 헬스장에서는 많은 시간을 보내요”라며 “그건 외모에 대한 관심과, 너무 많이 먹어야 하는 직업의 특성 때문인 것 같아요”라고 말했다.
락슈미가 Top Chef에서 셰프의 조리 기술이나 요리를 평가하는 모습을 보면, 자신의 몸에 관한 사적인 세부 사항을 기꺼이 털어놓을 사람처럼 보이지 않을 수 있다. 그녀는 침착하고 의연해 보인다.
그녀는 “내 은밀한 신체 부위에 대해 이야기하는 방에 서 있고 싶지는 않았어요”라며 처음에는 어려웠다고 인정했다. “하지만 목소리를 내야 했어요. 젊은 여성들이 자신만 그런 것이 아니라는 걸 알았으면 해요. 자궁내막증은 사람을 고립시켜요. 감옥과 같아요. 마침내 수년 동안 보이지 않게 내 발목을 묶고 있던 사슬을 풀어 내고 걷어찬 기분이에요.”
출처:
온라인 수집