리사 태너(34)는 출산하면서 새 생명을 맞이하는 동시에 제대혈 기증으로 다른 아이를 돕고 싶었다. 하지만 기증을 추진해 보니 기증할 곳이 없었다. 필요한 사람이 없어서가 아니라 받아 주는 기관이 없었기 때문이다.
한때 의료폐기물로 취급되던 제대혈은 조혈모세포가 풍부해 이제 그 가치를 인정받고 있다. 특히 소아 백혈병과 기타 혈액암, 선천성 유전질환 치료에서 의미 있는 성과를 거두었다. 침습성이 더 큰 골수이식과 비교하면 제대혈이식은 소아에게 치료 부담이 더 적고 성공률은 더 높은 선택지가 될 수 있다.
그러나 실제로 태너처럼 기증을 원하는 사람들은 큰 장벽에 부딪힌다. 태너는 샌프란시스코 지역의 공공 제대혈은행인 제대혈재단에 전화했지만, 연방정부 지원 부족으로 검체 수집을 무기한 중단했다는 답을 들었다. 다른 지역의 공공은행에도 연락했으나 해당 지역에서 출산한 경우에만 기증을 받는다며 거절당했다. 남은 선택지는 비용이 많이 드는 민간 보관뿐이었다. 이는 가족을 위해 제대혈을 보존하는 방식이라 도움이 필요한 아이에게 기증하려던 태너의 뜻과 맞지 않았다.
태너는 ‘시간은 많이 들이지 않으면서도 생명을 구할 수 있는 좋은 일을 하고 싶었을 뿐입니다’라며 ‘그런데 결국 아예 불가능하다는 말만 들었습니다’라고 말했다. 그는 결국 민간 보관을 선택하지 않았고, 한때 가능성이 매우 크다고 생각했던 분야에 실망했다.
부족한 공공은행과 비싼 민간은행: 제대혈이 마주한 현실적 문제
지난 두 해 동안 미국의 부모들은 전국을 아우르는 광범위한 공공 제대혈은행 네트워크가 구축됐다고 생각했다. 그러나 실제로 은행 하나를 설립하는 데는 $1–2백만이 들고 안정적인 재원도 부족해, 공공은행은 여전히 드물고 운영하기 어렵다.
반면 민간 제대혈은행은 급속히 늘었다. 이들은 ‘생물학적 보험’이라는 개념을 내세우며, 자녀에게 향후 발생할 수 있는 건강 문제에 대비해 신생아의 제대혈을 보관하도록 권한다.
코드 블러드 레지스트리의 부사장 스티븐 그랜트에 따르면 20,000가 넘는 가정이 이 기관에 제대혈을 보관했다. 이들은 해당 줄기세포가 백혈병을 비롯한 75가지 질환의 치료에 쓰일 수 있다고 생각하지만, 실제 사용 사례는 극히 드물다.
채취 비용은 최대 $1,500이며 연간 보관료도 약 $100에 달해 많은 가정에 상당한 부담이 된다. 보험사는 일반적으로 가족 중 누군가가 진단받아 즉각적인 치료가 필요한 경우에만 비용을 보장하며, 그 외에는 가족이 직접 부담한다.
민간 보관은 누구에게 필요할까? 전문가들은 모두에게 필요한 것은 아니라고 말한다
의료계는 오랫동안 민간 제대혈 보관에 신중한 입장을 보여 왔다. 미국소아과학회(AAP)에 따르면 아이가 자신의 제대혈을 사용할 확률은 1명(전체 1,000명 기준)에서 1명(전체 100,000명 기준) 사이에 불과하다. 또한 백혈병이나 겸상적혈구병이 있는 아이의 제대혈에는 질환과 관련된 동일한 요인이 들어 있는 경우가 많아, 그 아이를 치료하는 데 쓰기 어렵다.
UCLA 제대혈은행장인 존 프레이저 박사는 ‘이미 아픈 자녀가 있는 가정에는 이식이 필요할 때에 대비해 다음 아이의 제대혈을 보관할 것을 적극 권고합니다’라고 말했다. 이런 고위험 가정이야말로 민간 보관의 명확한 적응증이 있는 경우다.
공공은행 구축의 과제: 다양한 보유량, 높은 비용, 부족한 재원
국민에게 실질적으로 도움이 되는 공공은행을 만들려면 또 다른 과제를 해결해야 한다. 인종적 배경이 서로 다른 사람들의 조직 적합성 요건을 충족하려면 충분히 크고 다양한 제대혈을 확보해야 한다. 미국 적십자사 제대혈 프로그램의 전국 책임자 하이디 패터슨은 임상적으로 적합한 제대혈을 찾을 현실적인 가능성을 확보하려면 은행마다 2,000–5,000개의 제대혈 단위가 필요하다고 추산했다. 이것만으로도 최소 $3백만을 투자해야 한다.
이를 해결하기 위해 미국 국립심폐혈액연구소(NHLBI)는 더 폭넓은 인구집단을 대상으로 제대혈의 효과와 실현 가능성을 평가하는 오 년간의 연구 프로그램에 $30백만을 투자했다. 줄기세포가 더 다양한 질환에 효과가 있다는 사실이 입증돼야 정부가 전국 공공은행 체계에 자금을 지원할 가능성이 있다.
부모의 관점: 생명을 구할 자원을 버리지 말아야 한다
과학과 정책이 아직 발전하는 단계지만, 태너와 같은 부모들은 마냥 기다릴 생각이 없다. 이들은 정부가 제대혈을 공공의료체계에 포함하도록 촉구하며 언론사와 입법기관, 방송국에 편지를 보내기 시작했다. 태너는 ‘국가가 골수 기증자 등록 사업에 자금을 지원할 수 있다면 제대혈은행에는 왜 지원하지 못합니까?’라며 ‘제대혈이식은 골수이식보다 간단하고 안전하며 비용도 적게 듭니다. 더 많은 사람을 구할 수 있습니다’라고 말했다.
현실에서는 정책 변화를 기다리는 동안 생명을 구할 가능성이 있는 수많은 제대혈이 여전히 매일 분만실에서 의료폐기물로 버려지고 있다.
지식 | 제대혈이 생명을 살릴 수 있을까? 현실은 생각보다 복잡합니다
건강 지식 | 제대혈은 생명을 구할 수 있을까? 현실은 생각보다 복잡하다
리사 태너(34)는 출산하면서 새 생명을 맞이하는 동시에 제대혈 기증으로 다른 아이를 돕고 싶었다. 하지만 기증을 추진해 보니 기증할 곳이 없었다. 필요한 사람이 없어서가 아니라 받아 주는 기관이 없었기 때문이다.
한때 의료폐기물로 취급되던 제대혈은 조혈모세포가 풍부해 이제 그 가치를 인정받고 있다. 특히 소아 백혈병과 기타 혈액암, 선천성 유전질환 치료에서 의미 있는 성과를 거두었다. 침습성이 더 큰 골수이식과 비교하면 제대혈이식은 소아에게 치료 부담이 더 적고 성공률은 더 높은 선택지가 될 수 있다.
그러나 실제로 태너처럼 기증을 원하는 사람들은 큰 장벽에 부딪힌다. 태너는 샌프란시스코 지역의 공공 제대혈은행인 제대혈재단에 전화했지만, 연방정부 지원 부족으로 검체 수집을 무기한 중단했다는 답을 들었다. 다른 지역의 공공은행에도 연락했으나 해당 지역에서 출산한 경우에만 기증을 받는다며 거절당했다. 남은 선택지는 비용이 많이 드는 민간 보관뿐이었다. 이는 가족을 위해 제대혈을 보존하는 방식이라 도움이 필요한 아이에게 기증하려던 태너의 뜻과 맞지 않았다.
태너는 ‘시간은 많이 들이지 않으면서도 생명을 구할 수 있는 좋은 일을 하고 싶었을 뿐입니다’라며 ‘그런데 결국 아예 불가능하다는 말만 들었습니다’라고 말했다. 그는 결국 민간 보관을 선택하지 않았고, 한때 가능성이 매우 크다고 생각했던 분야에 실망했다.
부족한 공공은행과 비싼 민간은행: 제대혈이 마주한 현실적 문제
지난 두 해 동안 미국의 부모들은 전국을 아우르는 광범위한 공공 제대혈은행 네트워크가 구축됐다고 생각했다. 그러나 실제로 은행 하나를 설립하는 데는 $1–2백만이 들고 안정적인 재원도 부족해, 공공은행은 여전히 드물고 운영하기 어렵다.
반면 민간 제대혈은행은 급속히 늘었다. 이들은 ‘생물학적 보험’이라는 개념을 내세우며, 자녀에게 향후 발생할 수 있는 건강 문제에 대비해 신생아의 제대혈을 보관하도록 권한다.
코드 블러드 레지스트리의 부사장 스티븐 그랜트에 따르면 20,000가 넘는 가정이 이 기관에 제대혈을 보관했다. 이들은 해당 줄기세포가 백혈병을 비롯한 75가지 질환의 치료에 쓰일 수 있다고 생각하지만, 실제 사용 사례는 극히 드물다.
채취 비용은 최대 $1,500이며 연간 보관료도 약 $100에 달해 많은 가정에 상당한 부담이 된다. 보험사는 일반적으로 가족 중 누군가가 진단받아 즉각적인 치료가 필요한 경우에만 비용을 보장하며, 그 외에는 가족이 직접 부담한다.
민간 보관은 누구에게 필요할까? 전문가들은 모두에게 필요한 것은 아니라고 말한다
의료계는 오랫동안 민간 제대혈 보관에 신중한 입장을 보여 왔다. 미국소아과학회(AAP)에 따르면 아이가 자신의 제대혈을 사용할 확률은 1명(전체 1,000명 기준)에서 1명(전체 100,000명 기준) 사이에 불과하다. 또한 백혈병이나 겸상적혈구병이 있는 아이의 제대혈에는 질환과 관련된 동일한 요인이 들어 있는 경우가 많아, 그 아이를 치료하는 데 쓰기 어렵다.
UCLA 제대혈은행장인 존 프레이저 박사는 ‘이미 아픈 자녀가 있는 가정에는 이식이 필요할 때에 대비해 다음 아이의 제대혈을 보관할 것을 적극 권고합니다’라고 말했다. 이런 고위험 가정이야말로 민간 보관의 명확한 적응증이 있는 경우다.
공공은행 구축의 과제: 다양한 보유량, 높은 비용, 부족한 재원
국민에게 실질적으로 도움이 되는 공공은행을 만들려면 또 다른 과제를 해결해야 한다. 인종적 배경이 서로 다른 사람들의 조직 적합성 요건을 충족하려면 충분히 크고 다양한 제대혈을 확보해야 한다. 미국 적십자사 제대혈 프로그램의 전국 책임자 하이디 패터슨은 임상적으로 적합한 제대혈을 찾을 현실적인 가능성을 확보하려면 은행마다 2,000–5,000개의 제대혈 단위가 필요하다고 추산했다. 이것만으로도 최소 $3백만을 투자해야 한다.
이를 해결하기 위해 미국 국립심폐혈액연구소(NHLBI)는 더 폭넓은 인구집단을 대상으로 제대혈의 효과와 실현 가능성을 평가하는 오 년간의 연구 프로그램에 $30백만을 투자했다. 줄기세포가 더 다양한 질환에 효과가 있다는 사실이 입증돼야 정부가 전국 공공은행 체계에 자금을 지원할 가능성이 있다.
부모의 관점: 생명을 구할 자원을 버리지 말아야 한다
과학과 정책이 아직 발전하는 단계지만, 태너와 같은 부모들은 마냥 기다릴 생각이 없다. 이들은 정부가 제대혈을 공공의료체계에 포함하도록 촉구하며 언론사와 입법기관, 방송국에 편지를 보내기 시작했다. 태너는 ‘국가가 골수 기증자 등록 사업에 자금을 지원할 수 있다면 제대혈은행에는 왜 지원하지 못합니까?’라며 ‘제대혈이식은 골수이식보다 간단하고 안전하며 비용도 적게 듭니다. 더 많은 사람을 구할 수 있습니다’라고 말했다.
현실에서는 정책 변화를 기다리는 동안 생명을 구할 가능성이 있는 수많은 제대혈이 여전히 매일 분만실에서 의료폐기물로 버려지고 있다.
출처:
온라인 자료 취합